De FAntastische pubquiz

Door: Marieke van Driel

De FAntastische pubquiz vindt plaats op vrijdag 28 augustus en vrijdag 4 september van 20.00 tot 21.00 uur.  

Sinds haar vijftiende levensjaar weet Marieke dat ze Friedreich Ataxie (FA) heeft en dat er geen geneesmiddel is. Haar gezondheid is de afgelopen 14 jaar duidelijk veranderd: van een beetje slecht evenwicht, naar afhankelijk van een rollator en vervolgens een rolstoel. Gelukkig kan ze toch van het leven genieten en hoopt ze dit nog zo lang mogelijk te kunnen blijven doen.

Qua sportactiviteiten heeft Marieke veel moeten veranderen: door te zoeken naar mogelijkheden heeft ze per week weer vijf verschillende toegankelijke sportactiviteiten op haar planning staan. Haar favoriet is handbiken. Met super veel plezier helpt ze dan ook mee met de organisatie van de RideATAXIA in haar woonplaats. De RideATAXIA is een fietsevenement en wordt mede-georganiseerd om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar FA. Daarmee wordt vergroot dat de droom van Marieke werkelijkheid kan worden: een geneesmeiddel voor FA.  

Deze FAntastische fietstocht is vanwege het coronavirus verzet naar 2021. Daarom vindt deze zomer de Fantastische pubquiz plaats. Dit online evenement wordt samen met anderen uit het organisatieteam van de RideATAXIA georganiseerd. U kunt meedoen door 5 euro te doneren op geef.nl.

De FAntastische pubquiz vindt plaats op:

Er kunnen per keer maximaal 45 mensen meedoen. Houd zelf in de gaten hoeveel donaties er al zijn. Laat ook uw e-mailadres achter anders kan de organisatie geen deelnamelink sturen.

Wat gebeurt er met het gedoneerde geld?
Wij zijn druk bezig met het opzetten van een Nederlandse stichting voor FA. Met het gedoneerde geld kan de stichting starten. Het geld op de bankrekening wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek om een geneesmiddel voor FA te vinden.

Terug naar overzicht