Dankzij de nieuwe ledenadministratie kunnen leden van Spierziekten Nederland binnenkort zeldzame subtypes en genetische oorzaken van hun spierziekte opgeven. Op die manier kunnen we ons aanbod nog beter op het individu afstemmen. En we kunnen u gerichter attenderen op onderzoek dat voor u belangrijk is.
Afgelopen juni heeft Spierziekten Nederland een nieuw ledenadministratiesysteem in gebruik genomen. Een goede aanleiding om de diagnoselijst nog eens goed onder de loep te nemen. Dankzij ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek weten we meer over spierziekten dan een paar jaar terug; meer over de oorzaken en meer over verschillende (genetische) subtypen. Hoog tijd om die nieuwe types in het systeem toe te voegen. Op die manier kunnen we leden met die typen specifiekere informatie sturen, beter met elkaar in contact brengen én gerichter uitnodigen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek.
Samen met de diagnosewerkgroepen en medisch adviseurs is al vanaf 2017 gekeken op welke punten de diagnoselijst was verouderd. Op basis daarvan is een nieuwe lijst voorgesteld. In sommige gevallen gaat het om een kleine verandering in de naam van de diagnose, in andere gevallen worden nieuwe (subtypen van) diagnoses toegevoegd of kunt u genlocaties aangeven. Het kan ook heel goed zijn dat er bij uw diagnose niets verandert.
In de komende maanden worden de aanpassingen aan de lijst stap voor stap doorgevoerd. Zodra een verandering betrekking heeft op uw diagnose, of een diagnose binnen uw diagnosegroep, krijgt u bericht van Spierziekten Nederland. Daarin leest u wat de mogelijke veranderingen zijn. Controleer ook uw gegevens wanneer u hierover bericht krijgt.
