Een nieuw medicijn voor Dirkje

Door: Erik van Uden

Dat nieuwe medicijn voor SMA: het duurt maar en het duurt maar. De ouders van Dirkje worden er horendol van.

Nusinersen, het nieuwe medicijn voor SMA: het duurt maar en het duurt maar. De ouders van Dirkje worden er horendol van. Vandaag een artikel in het AD over ouders die met smart wachten tot het nieuwe medicijn beschikbaar komt.

Spierziekten Nederland pleit voor een tussenoplossing. Er is een groep kinderen met een ernstige vorm van SMA, die eigenlijk niet langer kunnen wachten. Ze verliezen spierfuncties en dat is een onherstelbaar proces. Spierziekten Nederland vindt dat voor deze groep kinderen het middel heel snel beschikbaar moet komen. Daarvoor is de wil nodig van de fabrikant en de minister. Het gaat om enkele tientallen kinderen. Zo moeilijk kan dat toch niet zijn.

Lees het verhaal van Dirkje.

 

 

 

 

 

 

Terug naar overzicht