Eerste landelijke bijeenkomst voor mensen met CIAP 2000

Door: Erik van Uden

Zaterdag 4 november houdt de Vereniging Spierziekten Nederland(VSN) de eerste landelijke bijeenkomst voor mensen met de ziekte CIAP.

CIAP is een ziekte met onbekende oorzaak die aantasting van de zenuwen tot gevolg heeft. Gevoelsstoornissen en pijnklachten zijn het gevolg. CIAP komt op oudere leeftijd pas tot uiting. In Nederland zijn naar schatting zo´n 10.000 mensen met CIAP. Velen van hen weten niet waar ze met hun klachten naar toe kunnen.

CIAP staat voor Chronische Idiopathische Axonale Polyneuropathie en komt voornamelijk voor bij oudere mensen. Pas op latere leeftijd, meestal na het 50e jaar, komen de verschillende klachten naar voren. Er zijn naar schatting zo´n 10.000 mensen in Nederland met CIAP. Velen van hen hebben wel klachten, maar hulpverleners weten hier vaak geen naam aan te geven. Patiënten blijven jarenlang lopen met hun klachten en gaan dikwijls naar diverse artsen en hulpverleners. Dit leidt tot een flinke toenamevan de kosten binnen de gezondheidszorg. Van de huisarts of neuroloog krijgen ze te horen dat ze niet geholpen kunnen worden. Patiënten zijn daarom vaak radeloos. Ze hebben pijn, voelen tintelingen, en de kracht in de spieren neemt langzaam af. Dit komt doordat de zenuwen zijn aangetast. Patiënten krijgen moeilijkheden met lopen en kunnen bijvoorbeeld ook minder goed voorwerpenvasthouden.

Bij CIAP is de oorzaak onbekend. Om het ziektebeeld CIAP vast te stellen zijn veel onderzoeken vereist. Mensen moeten daarom vaak lang wachten op de diagnose. Gelukkig wordt bij steeds meer mensen door verbeterde onderzoekstechnieken de juiste diagnose gesteld. In het Universitair MedischCentrum in Utrecht wordt op de afdeling neurologie door een aantal artsen onderzoek gedaan naar CIAP.

Tijdens de landelijke dag kunnen patiënten vragen stellen aan diverse medisch deskundigen en kunnen ze ervaringen uitwisselen met lotgenoten.In de directe omgeving zijn vaak geen mensen met een vergelijkbare aandoening, dus biedt de VSN hen de mogelijkheid om op deze dag met anderen in contact tetreden.

De VSN is een landelijke patiëntenorganisatie die de belangen behartigt van mensen met een spierziekte. De VSN geeft voorlichting, stimuleert wetenschappelijk onderzoek en zorgt voor psychosociale ondersteuning.

Voor meer informatie over CIAP en de landelijke dag kunt u terecht bij de Spierziekteninformatielijn: tel: 0900-5480480 [Inmiddels opgeheven]

Vrijdag 12 oktober a.s. zal in het Algemeen Dagblad, in de bijlage ´Diagnose´ een uitgebreid artikel over CIAP verschijnen.

Terug naar overzicht