Ervaringen leven met een spierziekte

Op iemandzoalsik.nl staan weer nieuwe blogs klaar waarin Anke, Gezinus, Anouska en Hayat hun ervaringen en dromen delen.

Levenslang - door Hayat
"Voor het eerst in mijn leven kreeg hoop een nieuwe betekenis. Niet omdat ik straks verwacht dat ik lopend door het leven ga maar dat de ziekte die niemand kent ineens erkenning krijgt. Hoop dat de progressiviteit gestopt kan worden, hoop dat er geen kinderen en volwassenen meer overlijden aan de gevolgen van SMA, hoop dat de kwaliteit van leven verbeterd kan worden. Bovenal hoop dat ik geen afscheid meer hoef te nemen van spieren die vandaag nog wel werken en morgen dood zullen gaan."
Lees verder.

Honderdduizend plannen - door Anouska
"Na vier en een half jaar was het moment eindelijk daar. Ik mocht mezelf gaan verdedigen in mijn afstudeerproces. Na een klein uurtje klonken de verlossende woorden: ‘Anouska, gefeliciteerd! Je bent geslaagd met een zeven!’"
Lees verder.

Gewoon pech - door Gezinus
"Voor het eerst in lange tijd daalt het besef op ons neer dat het niet vanzelfsprekend is dat onze kinderen en kleinkinderen het beter zullen krijgen dan wijzelf. En ook dat het totaal niet vanzelfsprekend is dat we nog eens zeventig jaar vrede zullen krijgen. Schurken, machtswellustelingen, narcisten en psychopaten op cruciale plaatsen aan de macht. Zorgwekkend is wel de minste kwalificatie. De pech om een zeldzame ziekte te hebben is dus maar zeer relatief. Er zijn een hoop andere dingen belangrijker."
Lees verder.

FSHD: opvoeden en grenzen - door Anke
"Toch denk ik dat het niet wezenlijk anders is om een kind met een spierziekte op te voeden. Elk kind is uniek en bijna elke ouder is onzeker over zijn rol. Opvoeden is een proces, een interactie tussen jou, je kind en de omgeving. Dus ga in gesprek met je kind, met andere ouders en durf kritisch naar jezelf te kijken."
Lees verder.

Terug naar overzicht

Gepubliceerd op 13 maart 2017, laatst gewijzigd op 13 maart 2017

Bewaar als PDF Printen