Ervaringsverhalen

Op iemandzoalsik.nl staan weer nieuwe blogs waarin de bloggers hun ervaring met het leven met een spierziekte delen.

Ware aard 
"Op straat kijk ik nieuwsgierig om me heen naar andere vrouwen, hoe zou ik nu zijn zonder ALS? En hoe zou ik lopen? Vroeger hoorden ze me van ver al aankomen, kittig mijn hakken neergezet en altijd haast. Naar zulke vrouwen kijk ik." Lees het blog van Conny.

FSHD en bewegen 
“De arts vraagt me wat ik doe aan bewegen, of ik fiets op een hometrainer. Bewegen is goed voor me en hij raadt me dat van harte aan. Ik voel me aangevallen door zijn toon en zeg dat ik hier, bovenop mijn dagprogramma, niet de energie voor heb. Dat mijn dag genoeg gevuld is met bewegen rond mijn huishouden en dat ik, als het kan, mijn elektrische fiets gebruik. Hij vindt het duidelijk niet genoeg. Ik voel zijn afwijzing en sla dicht. Wat mij betreft beëindigen we dit consult.” Lees het blog van Anke

Glas (half) vol 
“In eerste instantie lijkt het een slechte grap als je hoort dat dans en spierziekten zo goed samengaan. Ik weet nog als puber dat ik feesten waar gedanst kon worden verafschuwde. Daar was immers niks aan als je er geen deel van uit kunt maken. Alleen een beetje je hoofd op de maat van de muziek wiebelen dat zag er toch niet uit.” Lees het blog van Hayat

Gezeik 
“Als we weer eens klagen over van alles wat er mis is -iedereen doet het op zijn tijd, ik ook- dan is het toch goed om je te realiseren hoe fortuinlijk we zijn om in deze tijd, in dit land te leven. Hoeveel slechter af we zouden zijn geweest, bijvoorbeeld wat betreft de gezondheidszorg, als we in de tijd van onze grootouders hadden geleefd.” Lees het blog van Gezinus

Terug naar overzicht