FA’er Samuel reist naar de Mont Ventoux

Door: Marieke van Driel

De Belgische Samuel Van Tuyckom (18) wordt door ultraloper Serge Van Autreve geduwd van Elversele naar de Mont Ventoux (1.056 km). Ze vertrekken op 4 april 2021.

FA & Samuel
Samuel is net 18 geworden. Hij vertelt: ‘Ik ben gek op reizen, snelheid, rally auto's en gamen.’ Toen hij in 2017 de diagnose FA kreeg verdween er veel kleur uit zijn leven. ‘Er heerst vaak onbegrip over FA, ik ben ook verschillende keren aangesproken op school, alsof ik te veel gedronken had.’

Al lange tijd was hij op zoek naar een manier om de ziekte meer bekend te geven en aandacht te vragen voor spierziekten. ‘Mensen kijken soms vreemd en ongelovig als ik opsta uit mijn rolstoel, omdat ze een rolstoel vaak associëren met iemand die verlamd is. De rolstoel gebruik ik echter als transportmiddel om mijn lichaam niet te veel te belasten.’

U/turn & Serge
Vorig jaar ontmoette Samuel Serge (54), ‘hij is een ultraloper’. Ultralopen is hardlopen over een afstand die groter is dan een marathon. Serge had al een aantal projecten gedaan met jongeren in een rolstoel voor U/turn, een vereniging zonder winstoogmerk en opgericht door Marc Herremans: een triatlonatleet die verlamd raakte bij een zware val. ‘U/turn zorgt ervoor dat jongeren met een beperking op avontuurlijke reizen kunnen gaan en daarbij verplicht zijn om elkaar te helpen over de moeilijkheden heen.’ Om dit uit te leggen noemt hij een voorbeeld: ‘iemand die blind is duwt iemand in een rolstoel op een moeilijk pad langs een ravijn. De ene heeft de ogen, de andere de benen. Zo vullen ze elkaar aan.’ Dat is ook wat Samuel en Serge doen: ‘ik geef hem de volharding en de mentale kracht; hij vervangt mijn benen. Ik ervaar graag dat gevoel van snelheid als hij loopt...’

Het doel
Serge heeft als doel om vanuit Elversele tot op de Mont Ventoux te lopen met Samuel in een rolstoel. Een tocht van meer dan 1000 km waar ze drie weken over zullen doen. Deels om sponsoring op te halen en media aandacht bijeen te halen voor U/turn, deels (voor Samuel vooral) om aandacht te vestigen op zijn ziekte FA.

Samuel schreef een brief aan Serge om mee te mogen doen
‘Dag Serge,

Ik ben Samuel, drie jaar geleden kreeg ik de diagnose Friedreich Ataxie, dit is een spierziekte die in België nog zeer onbekend is, zoals vroeger ALS.

Deze ziekte is ongeneeslijk en onvoorspelbaar voor de levensverwachting. Helaas heb ik het ganse pakketje, dat wil zeggen moeilijk stappen, moeilijk praten en slikken, verdikte hartspier en fijne motoriek problemen. Met andere woorden: het lijkt alsof ik altijd dronken ben, zonder alcohol te drinken...

Ik was altijd al een onhandige Harry; maar nu lijk ik wel altijd dronken. Er wordt nog maar heel weinig onderzoek naar gedaan, zeker in België. Ik kan niet meer volle dagen naar school. Maar in mijn hoofd ben ik nog steeds de actieve jongen die gek was op breakdansen en snelheid, skateboarden, long boarden, steppen en fietsen; altijd was ik wel ergens op of af aan 't springen. Ik droomde er van om Freerunner te worden. Daarom mis ik het ook enorm om te springen en te lopen, nu gaat alles langzaam, mijn lichaam wil gewoon niet meer doen wat ik in mijn hoofd nog zo vaak doe. Dat is een van de redenen dat ik zo graag mee wil doen! Ook om via deze weg de attentie te vragen van mensen voor deze vreselijke ziekte.

Mensen kijken soms vreemd en ongelovig als ik opsta uit mijn rolstoel, omdat ze dit vaak associëren met iemand die verlamd is. Ik gebruik dit als transportmiddel om mijn lichaam niet te veel te vermoeien, zodat ik ook nog kan genieten. Want genieten doe ik volop! Van zonsondergangen, gesprekken met anderen, gamen, foto's maken en dieren.

Ik wil zo graag anderen tonen dat je moet genieten van lopen springen alles, want als je 't pas apprecieert als je 't kwijt bent, is 't te laat!

Een stukje mee ''rollen'' op jouw weg naar de Mont Ventoux zou ik heel graag doen, want grenzen verleggen, daar ben ik elke dag mee bezig. Elke dag genieten en ervaringen op doen zolang het nog kan. Bedankt om dit te lezen, en tot snel.

Samuel’

Terug naar overzicht