In Duitsland nu ook een CMT/HMSN-patiëntenvereniging

Door: Marco van der Linden, diagnosewerkgroep erfelijke polyneuropathieën en lid ECMTF

De Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke heeft besloten een onderverdeling te maken voor mensen met CMT/HMSN, genaamd "Diagnosegruppe CMT-HMSN"

Zeer goed nieuws van en voor onze oosterburen: de Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (de Duite Spierziekten Nederland) heeft besloten een onderverdeling te maken voor mensen met CMT/HMSN, genaamd "Diagnosegruppe CMT-HMSN. Dit land, met ruim 80 miljoen inwoners, had nog geen CMT-patiëntenvereniging.

De Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) bestaat uit ongeveer 8800 leden met een neuromusculaire aandoening. De DGM is ontstaan zoals ook Spierziekten Nederland is ontstaan: opgericht door een ouder met een ziek kind. Zij hebben nu elf verschillende diagnosewerkgroepen inclusief een CMT/HMSN-diagnosewerkgroep. Deze werkgroep wordt geleid door Ingolf Pernice. Hij heeft zelf CMT, met een aantal andere familieleden, en hij spreekt naast Duits vloeiend Engels en Frans. De werkgroep is in 2020 opgericht en is gelijk in contact gekomen met de Europese CMT Federatie (EMCTF) en nu dus ook lid van de ECMTF.

De afgelopen maand heeft de Duitse CMT-werkgroep meteen meegedaan met de Awareness-month om meer mensen met HMSN/CMT kennis te laten maken.

Als ECMTF zijn we zeer blij om eindelijk het meest bevolkte land van West-Europa in de Federatie te hebben! We hebben nu vijftien aangesloten verenigingen. We zijn twee jaar geleden gestart met zes verenigingen.

De ECMTF vertegenwoordigen nu meer dan 150.000 CMT-patiënten, d.w.z. de helft van de CMT-patiënten uit heel Europa en zo'n driekwart uit West-Europa (inclusief VK).

Meer weten over:

 

Terug naar overzicht