Voor de lokale fysiotherapeut
Meer dan de helft van de leden van Spierziekten Nederland maakt regelmatig gebruik van fysiotherapie. Het liefst kiest men een therapeut in de buurt, maar wél een met kennis over de eigen spierziekte. Een moeilijk vindbare combinatie. Spierziekten zijn nou eenmaal zeldzaam. Om deze reden werken Spierziekten Nederland en het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) aan een reeks nieuwe brochures voor de fysiotherapeut over enkele specifieke diagnoses*, om de lokale fysiotherapeut te informeren.
Training, pijnbehandeling en gebruik van hulpmiddelen
Er komt ook een brochure over langzaam progressieve spierziekten in het algemeen. In die brochure vindt uw fysiotherapeut onder meer adviezen over training, de behandeling van pijn en vermoeidheid, hulpmiddelen en valpreventie, die bij veel spierziekten vergelijkbaar zijn. Ook de behandeling van kauw- en slikproblemen en ademhalingsklachten, die bij sommige diagnoses voorkomen, komen aan bod. Op deze manier kunnen we ook voor zeldzamere diagnoses, waarvoor nog geen eigen fysiotherapiebrochure bestaat, informatie op maat bieden.
Langzaam progressieve spierziekten
De brochure zal bijvoorbeeld (maar niet uitsluitend) te gebruiken zijn bij verschillende spierdystrofieën (zoals Becker spierdystrofie, OPMD), IBM, myasthenieën, myotonieën en congenitale ziekten die op volwassen leeftijd tot uiting komen. Snel progressieve aandoeningen, zoals ALS of PSMA, vallen buiten het doel van de brochure. Over die aandoeningen beschikt ALS Centrum Nederland over een recentelijk vernieuwde richtlijn.
Binnenkort beschikbaar
De verwachting is dat de brochure binnen nu en enkele maanden beschikbaar komt. Naast Spierziekten Nederland en de beroepsvereniging voor fysiotherapeuten, het KNGF, lezen ook ervaringsdeskundigen, in spierziekten gespecialiseerde artsen en enkele fysiotherapeuten mee.
