Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten naar ALS-onderzoek

Door: ALS-Centrum/Erik van Uden

Met een nieuwe methode kan beter de levensverwachting van een ALS-patiënt worden voorspeld. Arts-onderzoeker Henk-Jan Westeneng van het UMC Utrecht deed hier onderzoek naar.

Veel ALS-patiënten hebben vragen over hun levensverwachting. Daarom hebben onderzoekers van het ALS Centrum een model ontwikkeld, waarmee op betrouwbare wijze de levensverwachting van ALS-patiënten geschat kan worden. Drs. Henk-Jan Westeneng, de arts-onderzoeker die het model ontwikkelde, ontving vandaag voor zijn onderzoek van het Prinses Beatrix Spierfonds de Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten 2018.

Beste wetenschappelijke publicatie
De jaarprijs, een geldbedrag van 1000 euro, wordt jaarlijks door het Prinses Beatrix Spierfonds uitgereikt aan een jonge onderzoeker die uitstekend onderzoek heeft verricht op het gebied van spierziekten. De prijs werd op 11 januari uitgereikt tijdens het symposium Neuromusculaire Ziekten van het Spierziekten Centrum Nederland.

Goede voorspelling belangrijk voor zowel de patiënt als onderzoeker
“Om efficiënt en snel geneesmiddelenonderzoek te kunnen doen, is een goed werkend voorspellingsmodel voor het ziekteverloop bij ALS erg belangrijk”, vertelt drs. Henk-Jan Westeneng. “Met een goed model kunnen we bij geneesmiddelenonderzoek eerder zien of de achteruitgang van patiënten minder snel verloopt dan verwacht en daarmee dus of een potentieel geneesmiddel mogelijk effectief is.” Daarnaast kan het model onderzoekers ook helpen bij het selecteren van patiënten met een vergelijkbaar ziekteverloop: “Doordat we beter kunnen voorspellen hoe de ziekte waarschijnlijk verder zal verlopen, kunnen we een betere selectie maken en dus mogelijk meer patiënten mee laten doen aan onderzoek”, aldus Westeneng.
Westeneng onderstreept dat het model ook belangrijk is voor de patiënt zelf: “Veel ALS-patiënten die ik in de kliniek zie, hebben vragen over hun levensverwachting. Met dit nieuwe model kunnen we ALS-patiënten die dit willen weten meer duidelijkheid geven en de zorg beter op de persoon afstemmen”. 

Toepassing van het model in de zorg 
Er zijn al veel belangrijke stappen gezet naar implementatie van het model. Zo is er een instrument ontwikkeld dat in de spreekkamer en in het onderzoek kan worden gebruikt om de overlevingscurve in beeld te brengen. Een volgende stap is artsen te informeren over hoe zij het model kunnen gebruiken en hoe zij dit het beste kunnen toepassen in hun dagelijkse praktijk. Hiertoe heeft het ALS Centrum patiënten gevraagd hoe zij informatie over hun voorspelde ziekteverloop willen ontvangen. De verwachting is dat het model in de loop van het komende jaar in heel Nederland in de zorg zal worden toegepast, waarbij alle bij het ALS Zorgnetwerk aangesloten ALS-teams het model zullen gebruiken.

Maandag verschijnt op de website van het ALS-Centrum een uitgebreid artikel over dit onderzoek.

Terug naar overzicht