Kamerbrief minister Bruins over SMA-medicijn

Door: Erik van Uden

Minister Bruins van het ministerie van VWS heeft een brief naar de Kamer gestuurd, waarin hij meer duidelijkheid geeft over het VT-traject.

Minister Bruins van het ministerie van VWS heeft een brief naar de Kamer gestuurd, waarin hij meer duidelijkheid geeft over het VT-traject.

Voor betrokkenen blijven er nog veel vragen onbeantwoord. Spierziekten Nederland houdt samen met het Expertisecentrum SMA van het UMC Utrecht donderdag 20 juni een webcast om voor zover mogelijk duidelijkheid te verschaffen.
In zijn brief spreekt de minister over een start van het traject dat uiterlijk moet plaatsvinden op 1 januari 2020. Dat is over meer dan een half jaar. Spierziekten Nederland gaat zich ervoor inzetten om die periode zoveel mogelijk te bekorten.
Hieronder de brief van de minister in het kort: 

"Geachte voorzitter,

In het Algemeen Overleg Geneesmiddelenbeleid van 6 juni jongstleden heb ik u geïnformeerd over de stand van zaken met betrekking tot het in voorbereiding zijnde voorwaardelijke toelatingstraject van nusinersen (merknaam: Spinraza). Graag informeer ik u hierbij over het positieve advies dat ik vandaag van het Zorginstituut heb ontvangen en geef ik u inzicht hoe we zo snel mogelijk met partijen toewerken naar de start van het voorwaardelijke toelatingstraject van nusinersen. Het betreft een gezamenlijk traject waarin we als patiënten, behandelaren, ziekenhuis, leverancier en overheid nauw met elkaar optrekken. Alle inspanningen van partijen zijn erop gericht om uiterlijk 1 januari 2020 de behandelingen voor de eerste patiënten op te kunnen starten.

De kern van deze brief is:

· Vanaf nu zetten we concrete stappen in het voorwaardelijke toelatingstraject, waarbij we streven naar start van de eerste behandelingen voor de bredere patiëntengroep per uiterlijk 1 januari 2020. De patiëntengroep onder de 9,5 jaar wordt reeds behandeld.

· De belangrijkste stappen die we nu met elkaar – het UMC Utrecht, de patiëntenvereniging, leverancier en VWS - voorbereiden om te kunnen starten, zijn de volgende: o dat het behandelcentrum, het UMC Utrecht, de komende periode de capaciteit uitbouwt om deze grote groep patiënten stapsgewijs in behandeling te kunnen nemen; o dat de betrokken partijen (het behandelcentrum, patiëntenvereniging, leverancier) goede samenwerkingsafspraken vastleggen over het traject o dat ik tot goede prijsafspraken kom met de leverancier van nusinersen

  • De patiëntenvereniging is verheugd met het advies van het Zorginstituut en blijft, zo laat ze weten, graag betrokken bij de voorbereidingen van het traject voor de nieuwe patiënten.
  • Deze stappen zullen allemaal parallel in gang worden gezet, waarbij de inspanningen van alle partijen erop gericht zijn om uiterlijk 1 januari 2020 de behandelingen voor de eerste patiënten op te kunnen starten."

    Lees verder

Terug naar overzicht