Behandeling, advies over voeding en emotionele of sociale ondersteuning… Als alles er goed geregeld is, kan een ALS-behandelteam de ziekte voor u, uw familie en mantelzorgers dragelijker helpen te maken. Spierziekten Nederland deed samen met ALS Centrum Nederland onderzoek naar de kwaliteit van de verschillende ALS-teams. Ook ALS Patients Connected en de VRA waren bij het project betrokken. De 34 teams die aan de eisen voldeden, kregen het stempel ALS Zorgnetwerk - Erkend Centrum. U vindt ze in de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland en op de website van ALS Centrum Nederland.
Controleer daar of uw behandelteam tot het ALS Zorgnetwerk behoort.
In het onderzoek werd gebruik gemaakt van twee vragenlijsten: één voor elk van de 42 teams over hoe zij de zorg organiseerden en één voor de gebruikers. In totaal hebben 505 mensen met ALS, PLS en PSMA gereageerd. Het gemiddelde eindcijfer? Een 8,1. Als er al opmerkingen gemaakt werden, dan ging het vaak over de ondersteuning bij de aanvraag van hulpmiddelen en voorzieningen.
Het doel was ook om eventuele verbeterpunten op te sporen en aan te pakken, zodat de ALS-zorg overal in Nederland op een hoog niveau komt. Zes teams gaan aan de slag met hun verbeterpunten, zoals zorgen voor meer initiatief vanuit de zorgverleners en het makkelijk maken een afspraak te plannen. Deze teams hopen volgend jaar Erkend Centrum te worden. Van twee teams is onzeker of ze aan de vereisten kunnen voldoen.
Lees hier het volledige onderzoeksverslag.