Kloppen uw diagnosegegevens nog? 2020

Door: Jeanine Blaakmeer

Leden met o.a. CMT / HMSN kunnen vanaf nu nauwkeuriger diagnosegegevens opslaan in ons ledenadministratiesysteem.

Bent u betrokken bij de diagnose CMT/HMSN of bij een andere erfelijke polyneuropathie zoals HNPP of NA? Dan kunt u vanaf nu nauwkeuriger uw diagnosegegevens opslaan in ons ledenadministratiesysteem. Controleer of uw gegevens goed staan vermeld zodat we u de juiste informatie kunnen sturen. Dit geldt ook voor abonnees en volgers.

Mijn gegevens
Om u gericht te kunnen uitnodigen voor bijeenkomsten, verzoeken te kunnen sturen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek en op de hoogte te kunnen stellen van nieuw informatiemateriaal is het belangrijk dat de juiste diagnosegegevens bij ons bekend zijn. Controleer daarom uw gegevens op uw persoonlijke pagina, bij het tabblad 'Mijn gegevens' en dan bij 'Patiëntgegevens'.

Klopt de getoonde informatie niet? Klik dan op ‘Voeg nieuwe patiëntgegevens toe'. Daar kunt u aangeven wat uw diagnose is, en ook of u zelf patiënt bent of op een andere manier bij de ziekte bent betrokken.

Zeldzame subtypen en genlocaties
Als u dat wilt, kunt u sinds kort naast de diagnose extra informatie opgeven over het subtype waarmee u te maken hebt, bijvoorbeeld CMT type 1a, b of c, of de intermediaire vorm  Daarnaast kunt u desgewenst invullen welk gen aangedaan is, als bij u genetische onderzoek gedaan is.

Een subtype en/of genlocatie invullen, is overigens niet verplicht. Wel helpt het ons inzicht te krijgen in hoe vaak die varianten voorkomen. Op die manier kunnen we ons aanbod ook voor leden met heel zeldzame diagnoses optimaliseren.

HS(A)N
Nieuw in de diagnosewerkgroep erfelijke polyneuropathieën zijn HSAN (hereditaire sensorische autonome neuropathie en HSN (hereditaire sensorische neuropathie). Hierbij kunnen o.a. dezelfde gevoelsstoornissen optreden als bij CMT / HMSN, alleen zijn de spierklachten vaak minder of niet aanwezig. Ook met deze diagnoses kunt u zich in ons systeem aanmelden.

Zuinig op uw gegevens
Spierziekten Nederland vindt het belangrijk dat uw privacy zorgvuldig beschermd wordt. Wij delen uw gegevens nooit met derden – ook niet met artsen – tenzij u daar zelf heel duidelijk toestemming voor geeft. Lees meer over ons privacybeleid.

Terug naar overzicht