Kloppen uw diagnosegegevens nog?

Door: Jeanine Blaakmeer

Leden met o.a. Duchenne, LGMD en distale myopathie kunnen vanaf nu nauwkeuriger diagnosegegevens opslaan in ons ledenadministratiesysteem.

Bent u betrokken bij Duchenne, LGMD, distale myopathie of een andere erfelijke spierdystrofie? Dan kunt u vanaf nu nauwkeuriger uw diagnosegegevens opslaan in ons ledenadministratiesysteem. Controleer of uw gegevens goed staan vermeld zodat we u de juiste informatie kunnen sturen. Dit geldt ook voor abonnees en volgers.

Mijn gegevens
Om u gericht te kunnen uitnodigen voor bijeenkomsten, verzoeken te kunnen sturen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek en op de hoogte te kunnen stellen van nieuw informatiemateriaal is het belangrijk dat de juiste diagnosegegevens bij ons bekend zijn. Controleer daarom uw gegevens op uw persoonlijke pagina, bij het tabblad 'Mijn gegevens' en dan bij 'Patiëntgegevens'.

Klopt de getoonde informatie niet? Klik dan op ‘Voeg nieuwe patiëntgegevens toe'. Daar kunt u aangeven wat uw diagnose is, en ook of u zelf patiënt bent of op een andere manier bij de ziekte bent betrokken.

Genlocaties en subtypes
Als u dat wilt, kunt u sinds kort naast de diagnose extra informatie opgeven over het gen dat bij u defect is, als bij u genetische onderzoek is gedaan. Dat is bij alle erfelijke spierdystrofieën in ons systeem het geval. Daarnaast kunt u bij sommige diagnoses aangeven met welk subtype u te maken hebt, bijvoorbeeld LGMD 1A-I of 2A-Z. De nieuwe naamgeving met cijfers in plaats van letter (LGMD D1-D5 en LGMD R1-R24) staat ook weergegeven.

Let op: alle leden met LGMD staan nu standaard ingeschreven met LGMD type 2, de meest voorkomende vorm van LGMD. Vul het juiste subtype in en pas het aan als het bij u om LGMD 1  gaat.

Tot slot: myofibrillaire myopathie is vanuit de groep congenitale spierziekten naar de werkgroep erfelijke spierdystrofie geschoven, mede door overeenkomstige klachten met bepaalde vormen van LGMD. Leden met deze aandoening vallen dus niet meer onder de diagnosewerkgroep 'Congenitale en metabole spierziekten'. We verwachten dat de informatievoorziening nu beter aansluit op de klachten waarmee leden met deze diagnose te maken krijgen.

Zuinig op uw privacy
Een subtype en/of genlocatie invullen, is niet verplicht. Wel helpt het ons inzicht te krijgen in hoe vaak die varianten voorkomen. Op die manier kunnen we ons aanbod ook voor leden met heel zeldzame diagnoses optimaliseren.Spierziekten Nederland vindt het belangrijk dat uw privacy zorgvuldig beschermd wordt. Wij delen uw gegevens nooit met derden – ook niet met artsen – tenzij u daar zelf heel duidelijk toestemming voor geeft. Lees meer over ons privacybeleid.

Terug naar overzicht