Kloppen uw diagnosegegevens nog? 2020

Door: Jeanine Blaakmeer

Leden van Spierziekten Nederland kunnen vanaf nu nauwkeuriger diagnosegegevens opslaan in ons ledenadministratiesysteem.

Leden van Spierziekten Nederland kunnen vanaf nu nauwkeuriger diagnosegegevens opslaan in ons ledenadministratiesysteem.Controleer of uw gegevens goed staan vermeld zodat we u de juiste informatie kunnen sturen. Dit geldt ook voor abonnees en volgers.

Mijn gegevens
Om u gericht te kunnen uitnodigen voor bijeenkomsten, verzoeken te kunnen sturen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek en op de hoogte te kunnen stellen van nieuw informatiemateriaal is het belangrijk dat de juiste diagnosegegevens bij ons bekend zijn. Controleer daarom uw gegevens op uw persoonlijke pagina, bij het tabblad 'Mijn gegevens' en dan bij 'Patiëntgegevens'.

Klopt de getoonde informatie niet? Klik dan op ‘Voeg nieuwe patiëntgegevens toe'. Daar kunt u aangeven wat uw diagnose is, en ook of u zelf patiënt bent of op een andere manier bij de ziekte bent betrokken.

Zeldzame subtypen en genlocaties
Het laatste jaar is de diagnoselijst geactualiseerd. Er zijn een aantal nieuwe diagnoses toegevoegd, en daarnaast is er de optie om, als u dat wilt, een zeldzaam subtype of genlocatie in te vullen. Stond uw diagnose tot op heden niet in de lijst? Controleer dan of dat nu wel het geval is. Weet u niet onder welke diagnose u zich het best kunt inschrijven? Dan kunt u ook een mail sturen naar mail@spierziekten.nl met vermelding van 'diagnose-indeling Spierziekten Nederland'. Dan nemen we contact met u op.

Zuinig op uw gegevens
Spierziekten Nederland vindt het belangrijk dat uw privacy zorgvuldig beschermd wordt. Wij delen uw gegevens nooit met derden – ook niet met artsen – tenzij u daar zelf heel duidelijk toestemming voor geeft. Lees meer over ons privacybeleid.

Terug naar overzicht