Kloppen uw diagnosegegevens nog?

Door: Jeanine Blaakmeer

Leden met GBS en CIDP kunnen vanaf nu nauwkeuriger diagnosegegevens opslaan in ons ledenadministratiesysteem.

Bent u betrokken bij de diagnose GBS of CIDP? Dan kunt u vanaf nu nauwkeuriger uw diagnosegegevens opslaan in ons ledenadministratiesysteem. Controleer of uw gegevens goed staan vermeld zodat we u de juiste informatie kunnen sturen. Dit geldt ook voor abonnees en volgers.

Voor mensen met MMN verandert er in principe niets. Ook bij deze diagnose raden we echter aan de gegevens die we van u hebben goed te controleren.

Mijn gegevens

Om leden gericht te kunnen uitnodigen voor bijeenkomsten, verzoeken te kunnen sturen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek en op de hoogte te kunnen stellen van nieuw informatiemateriaal is het belangrijk dat de juiste diagnosegegevens bij ons bekend zijn. Controleer daarom uw gegevens op uw persoonlijke pagina, bij het tabblad 'Mijn gegevens' en dan bij 'Patiëntgegevens'.
Bent u niet zelf patiënt maar betrokken bij iemand anders met de diagnose? Of bent u abonnee of volger? Ook dan is het belangrijk dat de diagnose-informatie nog up-to-date is.

Zeldzame subtypen

Als u dat wilt, kunt u sinds kort naast de diagnose GBS of CIDP extra informatie opgeven over het subtype waarmee u te maken hebt. In het geval van GBS kunt u het nu bijvoorbeeld aangeven als het gaat om de demyeliniserende vorm, AIDP, of om de vorm waarbij de zenuwuitloper is aangedaan (AM(S)AN). Miller Fisher syndroom (MFS) is nu ook als subtype van GBS terug te vinden.

In het geval van CIDP kunt u subtypes aangeven als CISP, CIDP met acuut begin (A-CIDP), DADS en MIDN / MADSAM / Lewis Sumner syndroom.

Een subtype invullen, is overigens niet verplicht. Wel helpt het ons inzicht te krijgen in hoe vaak die varianten voorkomen. Op die manier kunnen we ons aanbod ook voor leden met heel zeldzame diagnoses optimaliseren.

Hoe controleert u uw diagnose?

Log in op uw persoonlijke pagina en kijk onder het tabblad 'Mijn gegevens' bij ‘Patiëntgegevens’. U ziet dan de gegevens zoals die bij ons bekend zijn*. Controleer of de getoonde informatie klopt of klik op ‘Voeg nieuwe patiëntgegevens toe'. Daar kunt u aangeven wat uw diagnose is, en ook of u zelf patiënt bent of op een andere manier bij de ziekte bent betrokken. De keuze om een subtype in te vullen, verschijnt pas nadat u op ‘Opslaan’ heeft geklikt.

Zuinig op uw gegevens

Spierziekten Nederland vindt het belangrijk dat uw privacy zorgvuldig beschermd wordt. Wij delen uw gegevens nooit met derden – ook niet met artsen – tenzij u daar zelf heel duidelijk toestemming voor geeft. Lees meer over ons privacybeleid.

*Ontbrekende gegevens staan mogelijk aangeduid met een X of XX, of in het geval van een jaartal met het getal 1900. Pas deze gegevens aan door te klikken op 'Voeg nieuwe patiëntgegevens toe' en de juiste informatie in te vullen. Verwijder daarna de eerdere, foutieve gegevens.

Terug naar overzicht