Kloppen uw diagnosegegevens nog?

Door: Jeanine Blaakmeer

Leden betrokken bij ALS, PSMA, PLS of HSP kunnen vanaf nu nauwkeuriger diagnosegegevens opslaan in ons ledenadministratiesysteem.

Bent u betrokken bij de diagnose ALS, PSMA, PLS of HSP? Dan kunt u vanaf nu nauwkeuriger uw diagnosegegevens opslaan in ons ledenadministratiesysteem. Controleer of uw gegevens goed staan vermeld zodat we u de juiste informatie kunnen sturen.

Mijn gegevens
Om leden gericht te kunnen uitnodigen voor bijeenkomsten, verzoeken te kunnen sturen voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek en op de hoogte te kunnen stellen van nieuw informatiemateriaal is het belangrijk dat de juiste diagnosegegevens bij ons bekend zijn. Controleer daarom uw gegevens op uw persoonlijke pagina, bij het tabblad ‘Mijn gegevens’ en dan bij ‘Patiëntgegevens’. Bent u niet zelf patiënt maar betrokken bij iemand anders met de diagnose? Of bent u abonnee of volger? Ook dan is het belangrijk dat de diagnose-informatie nog up-to-date is.

Zeldzame subtypen en genlocaties
Als u dat wilt, kunt u sinds kort naast de diagnose extra informatie opgeven, over de uitslag van genetisch onderzoek (in het geval van ALS en HSP), of subtypen van de desbetreffende spierziekte (in het geval van erg zeldzame varianten van motor neuron disease, MND). Die opties zijn niet verplicht, maar helpen ons inzicht te krijgen in hoe vaak die varianten voorkomen. Op die manier kunnen we ons aanbod ook voor leden met heel zeldzame diagnoses optimaliseren.

Hoe controleert u uw diagnose?
Log in op uw persoonlijke pagina en kijk onder het tabblad ‘Mijn gegevens’ bij ‘Patiëntgegevens’. U ziet dan de gegevens zoals die bij ons bekend zijn. Controleer of de getoonde informatie klopt of klik op ‘Voeg nieuwe patiëntgegevens toe’. Daar kunt u aangeven wat uw diagnose is, en ook of u zelf patiënt bent of op een andere manier bij de ziekte bent betrokken.
Bij de diagnoses ALS, HSP en MND overig verschijnt de keuze om een subtype of genlocatie in te vullen nadat u op ‘Opslaan’ heeft geklikt. In het geval van PSMA en PLS is het op dit moment niet mogelijk die informatie door te geven.

Zuinig op uw gegevens
Spierziekten Nederland vindt het belangrijk dat uw privacy zorgvuldig beschermd wordt. Wij delen uw gegevens nooit met derden – ook niet met artsen – tenzij u daar zelf heel duidelijk toestemming voor geeft. Lees meer over ons privacybeleid.
 

Terug naar overzicht