Op IemandZoalsIk wordt wekelijks op maandag een nieuw blog gepubliceerd. U leest er de observaties en meningen van Anke, Anouska, Conny, Gezinus, Hayat en Nancy.
Taxichauffeur - door Hayat
"Het is ook eigenlijk gek toch, iemand met een progressieve spierziekte, die zonder medicijn nog geen kopje thee kan optillen en volledig zorgafhankelijk is, een auto kan besturen met een joystick (Spacedrive van Paravan)." Lees verder.
Hebben en zijn - door Gezinus
"De kern is dat de pech, het ongeluk dat ik een vervelende spierziekte bleek te hebben, bij lange na niet opweegt tegen de portie geluk die ik verder heb gehad.
En merkwaardig genoeg is er bij elke pech-gebeurtenis toch ook wel een positief kantje te vinden. De spierziekte die ik heb (Pompe) is zo ongeveer de enige waarvoor een effectieve therapie bestaat. Geluk bij een ongeluk." Lees verder.
Balanceren kun je leren - door Nancy
"De balans houden tussen een gewoon gezin willen zijn en ieder van ons zijn plezier en uitdaging te gunnen, maar tegelijkertijd rekening te houden met Bo die niet aan alles mee kan doen. Ik blijf het zo moeilijk vinden. Had ik iets anders met haar moeten gaan doen? Had ik haar niet mee moeten laten gaan naar het klimbos? Het lijkt wel alsof er geen goede keuzes zijn." Lees verder.
Het Spierziektecongres - door Anke
"Het Spierziektecongres is geen pretpark (het is veel goedkoper) met een dagje puur vermaak. Het levert je informatie op over je spierziekte; over het omgaan met je ziekte, ontwikkelingen in onderzoek en lotgenotencontact. Kortom het maakt je leven (van alledag) een (beetje) beter en levert me dus 365 dagen plezier op." Lees verder.
