Meebeslissen over onderzoek

Mensen met een spierziekte hebben steeds vaker iets te zeggen over het wetenschappelijk onderzoek naar hun aandoening. Tijdens de internationale ENMC-workshop in Milaan bediscussieerden patiënten en arts-onderzoekers hoe deze patiëntenparticipatie verder uit te breiden.

Voor elke diagnosegroep van Spierziekten Nederland zijn vrijwilligers nauw betrokken bij onderzoek. Ze bepalen mee welke onderwerpen op de wetenschappelijke agenda komen en lezen de subsidieaanvragen voor spierziekteonderzoek in Nederland. Vaak komen zij met suggesties om het onderzoek beter, effectiever of zinvoller te maken. Toch valt er op dit gebied nog wel wat te verbeteren, ook buiten Nederland.

Tijdens de 235e ENMC-workshop in Milaan discussieerden 45 deelnemers uit 15 verschillende Europese landen (onder wie o.a. patiënten, onderzoekers en artsen) over de inbreng van patiënten bij het opzetten van wetenschappelijk onderzoek en bij beleidsvraagstukken zoals Europese registratie van medicijnen. In een consensus document zullen de deelnemers specifieke acties en doelen opstellen om de inbreng van patiënten te optimaliseren.

Het verslag van de bijeenkomst vindt u hier.

 

 

Terug naar overzicht