Meer regie over gegevens eigen gezondheid

Door: Jeanine Blaakmeer

Een dossier met al uw gezondheidsgegevens, niet voor de dokter maar voor uzelf. We onderzoeken welke behoefte mensen met een spierziekte daarnaar hebben.

De huisarts, revalidatiearts, fysiotherapeut, apotheker, … dit zijn slechts enkele van de zorgaanbieders met wie mensen met een spierziekte vaak langdurig en uitgebreid contact hebben. En elke zorgaanbieder houdt een eigen dossier bij. Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO), meestal een website of app, brengt alle medische gegevens bij elkaar zodat patiënten die zelf kunnen beheren en delen met zorgverleners naar keuze. Maar welke wensen en eisen hebben mensen met een spierziekte aan zo’n PGO?

Onderzoek naar behoeften

Dat onderzoekt Spierziekten Nederland samen met het Centrum voor thuisbeademing (CTB) Utrecht en het UMCU. We vragen ervaringsdeskundigen en praten met o.a. in spierziekte gespecialiseerde artsen, PGO-leveranciers en ICT-deskundigen van de ziekenhuizen. Zo hebben we straks een realistisch verlanglijstje waar de leveranciers ook daadwerkelijk mee aan de slag kunnen om hun PGO te verbeteren. Wilt u met ons meedenken, bijvoorbeeld in een focusgroep? Stuur een mail naar mail(at)spierziekten.nl en noem daarbij 'PGO-focusgroep'.

PGO-alliantie

Tegelijk met dit project werkt de PGO-alliantie aan het vergroten van de bekendheid en het stimuleren van het gebruik van PGO’s. Spierziekten Nederland heeft zich bij de alliantie aangesloten, samen met een twintigtal andere patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen, branche-, consumenten- en welzijnsorganisaties. Uiteindelijk doel is onze achterban te kunnen ondersteunen bij het kennen, kiezen, gebruiken en benutten van PGO’s, wanneer die voor hen van toegevoegde waarde zijn.

Terug naar overzicht