Het Spierziektecongres is een jaarlijks evenement dat georganiseerd wordt door Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds in samenwerking met Spieren voor Spieren. Topspecialisten en onderzoekers uit heel Nederland presenteren de nieuwste inzichten in de diagnoseprogramma’s, maar ook bij hun onderzoeksposter, waar u hen direct kunt aanspreken. Er zijn veel stands met informatie over hulpmiddelen en voorzieningen. Ruimte voor ontspanning en voor onderling contact is er ook. In 2018 bezochten maar liefst 1800 mensen het congres. Wat vonden zij ervan? Lees hieronder citaten van enkele deelnemers.
- Fantastisch dat zoiets georganiseerd wordt voor mensen met eenzelfde aandoening! Je hoort erkenning, weet dat je niet de enige bent en voelt je begrepen! Echt top vond ik het. Het was voor mij de eerste keer dat ik er was. Maar ben er volgend jaar zeker weer!
- Ik wist niet wat te verwachten, maar heb geen spijt dat ik ben geweest. Informatief maar bovenal gezellig en aandacht.
- Goed programma, goede sprekers en een klein beetje hoop voor de toekomst.
- Interessante gesprekken over fundamenteel onderzoek.
- Ik had gehoopt op meer ontwikkelingen.
- Goede organisatie, overzichtelijke informatie over hulpmiddelen, voeding, etc, maar bovenal de bijdragen van de wetenschappers - onderzoekers, hun bevlogenheid, helderheid van hun betoog, betrokkenheid en uiteindelijk - resultaten van hun onderzoek die nu in versneld tempo beschikbaar komen.
- Op de meeste vragen die ik had is antwoord gegeven!
- Heel veel zinvolle informatie gekregen, die ik nergens anders eerder aangeboden heb gekregen of zou kunnen vinden. Datgene wat ik heb gehoord en gezien is voor mij praktisch zeer relevant.
- Ik kon zelf constateren dat met enorme inzet wordt gewerkt aan het vinden van methodes om spierziekten de wereld uit te helpen.
- Gesprekken met lotgenoten leidden tot tips, door lotgenotencontact voelde ik me minder alleen.
- Het samenzijn, de wetenschappelijke informatie, de praktische tips, de ontdekking dat mijn moeder niet alleen staat was goed, maar zeer vermoeiend [voor mij].
