MG in de krant

Door: diagnosewerkgroep myasthenieën

In Volkskrant Magazine vertelt een nabestaande van een MG-patiënt over het overlijden. Het gaat hier om een uitzonderlijke situatie.

In het Volkskrant Magazine van 22 mei jl. stond een artikel van Barbara van Beukering over de dood van een patiënt met de spierziekte myasthenia gravis (MG). In het artikel wordt gesteld dat de patiënt te horen had gekregen dat MG een 'broertje is van ALS' en dat zijn levensverwachting zeer beperkt was.

Die tekst heeft bij veel van onze leden vragen opgeroepen en bij onze medisch adviseurs in het LUMC de wenkbrauwen doen fronsen. MG en ALS zijn twee heel verschillende ziekten. De belangrijkste verschillen zijn dat MG op de langere termijn niet progressief is en dat er medicijnen zijn waarmee de symptomen ervan bij verreweg de meeste patiënten goed onderdrukt kunnen worden. Dit in tegenstelling tot ALS, een (sterk) progressieve ziekte die bij veel patiënten onafwendbaar tot vroegtijdig overlijden leidt. Zeker voor mensen die net de diagnose MG gekregen hebben, kan zo’n terloopse koppeling met ALS erg verontrustend zijn.

In het artikel zegt de familie ook dat de patiënt meteen te horen kreeg “dat hij het niet zou overleven”. Dat geldt slechts bij zeer hoge uitzondering voor een patiënt met MG. De ontwikkelingen in diagnose en behandeling van MG zijn zodanig dat overlijden door de MG een uitzonderlijke situatie is.

Mocht u vragen hebben naar aanleiding van het artikel, kunt u het laten weten aan de diagnosewerkgroep via mail[at]spierziekten.nl. De werkgroepleden leggen de vragen dan voor aan onze medisch adviseurs, professor J. Verschuuren en dr. M. Tannemaat, die hier graag op willen reageren.

Terug naar overzicht