Minister Bruins kan vergoedingsbesluit Spinraza vóór 1 juli 2018 niet garanderen

Door: Marcel Timmen

Gistermiddag vond in de Tweede Kamer het Algemeen Overleg Geneesmiddelen plaats.

Gistermiddag vond in de Tweede Kamer het Algemeen Overleg Geneesmiddelen plaats.

Een vertegenwoordiging van Spierziekten Nederland was aanwezig. Kamerlid mevrouw Dik-Faber stelde de minister de vraag of patiënten met SMA voor 1 juli 2018 een vergoedingsbesluit over Spinraza van hem mochten verwachten.

De minister antwoordde dat hij de Kamer hier snel over wil informeren maar hij kon niet garanderen dat hij voor het einde van het tweede kwartaal met een besluit komt. “Wij doen ons stinkende best. Zet ons nu niet het mes op de keel, dat kost ons punten bij de onderhandelingen”.

Hierna gaf hij aan dat er inmiddels zo’n 50 patiënten worden behandeld in het SMA expertise centrum in het UMCU in het kader van het expanded access program en de “tussenoplossing”. Na de formele afloop van de tussenoplossing op 1 mei jl is toch voor 2 nieuwe patiënten, die aan de criteria voldeden, behandeling mogelijk gemaakt.

De minister sprak zijn grote waardering uit voor de inzet van het SMA expertisecentrum.

Het is teleurstellend en frustrerend voor de patiënten dat dit onderhandelproces zo lang duurt.

Wij houden de vinger aan de pols en houden u op de hoogte van ontwikkelingen.

Terug naar overzicht