Nieuw: Broers en zussen van kinderen met een spierziekte vertellen

Door: Erik van Uden

Zaterdag 27 mei om 14.00 uur presenteert de VSN een uniek boekje met de titel: ´Wacht even, als je broer of zus een spierziekte heeft´

Zaterdag 27 mei om 14.00 uur presenteert de VSN een uniek boekje met de titel: ´Wacht even, als je broer of zus een spierziekte heeft´. In dit boekje komen kinderen aan het woord die vertellen over hun broers en zussen, over de relatie en gevoelens die ze hebben ten opzichte van elkaar,en elkaars nukken en eigenaardigheden.

"Ik wil niet ook nog eens tot last zijn"
Over de relatie tussen broers en zussen, waarvan er één een ernstige handicap heeft is tot op heden namelijk weinig tot geen aandacht besteed. De presentatie vindt plaats tijdens de Landdag van de VSN op het terrein van de Bernhardkazerne in Amersfoort.

Wacht even, dat is de reactie die broers en zussen van kinderen met een spierziekte dikwijls te horen krijgen wanneer ze om aandacht vragen. Wacht even, ik ben er ook nog! Dat is dan de reactie die deze kinderen hier weer op hebben.

Broers en zussen van kinderen met een spierziekte hebben hun eigen problemenen gevoelens, juist omdat ze in een bijzondere situatie zitten. Ook zij willen aandacht en willen dat er naar hen wordt geluisterd.

De VSN heeft daarom speciaal dit boekje gemaakt, waarin 6 kinderen van alles vertellen over hun broers of zussen, en de relatie en gevoelens die ze hebben ten opzichte van elkaar. In dit boekje kunnen kinderen in een vergelijkbare situatie lezen dat zij niet de enige zijn, en dat ook andere kinderen gevoelens ervaren waarvan ze denken dat zij alleen die hebben. Dit boekje kan hen daarin houvast bieden. Ook voor veel ouders zal dit boekje een eye-opener zijn.

Het boek bevat interviews en veel foto´s. Het boekje geeft een duidelijkbeeld van wat deze kinderen ervaren. Aanleiding was een onderzoek door HesterVerberkt aan de Universiteit van Utrecht. Dit onderzoek werd gehouden onderbroers en zussen van kinderen met Duchenne en stond onder leiding van Prof. dr.C. Brinkgreve. Hester Verberkt heeft zelf ook een broer met Duchenne.

Schrijfster Janneke Vonkeman heeft interviews afgenomen bij 6 kinderen in de leeftijd van 12 tot 17 jaar en bij de onderzoekster zelf.

Het boekje ´Wacht even´ wordt uitgegeven door de Vereniging Spierziekten Nederland en uitgeverij Fontein. Auteur is Janneke Vonkeman. De foto´s zijn gemaakt door Noor van Mierlo. Het voorwoord is geschreven door C. Brinkgreve.
ISBN 90 261 1639 x. De publicatie bevat 40 pagina´s. Prijs fl. 9,95. Het boekje is verkrijgbaar in de boekhandel.

De presentatie vindt plaats tijdens de jaarlijkse ledenbijeenkomst van deVereniging Spierziekten Nederland.
Tijd: 14.00 uur
Plaats: in de muziekwagen op het terrein van de Bernhard Kazerne te Amersfoort

 

Terug naar overzicht