Nieuw: huisartsenbrochure FSHD 2015

Door: Vimla Jaggoe

FSHD is een heel zeldzame aandoening. Mogelijk is uw huisarts niet op de hoogte van wat de beste begeleiding is. Overhandig daarom zelf de benodigde informatie.

FSHD is een heel zeldzame aandoening. Mogelijk is uw huisarts niet op de hoogte van wat de beste begeleiding is. Overhandig daarom zelf de benodigde informatie.

Huisartsen kennen over het algemeen het ziektebeeld niet. Daarvoor is FSHD te zeldzaam en onbekend. Voor een goede behandeling van FSHD moet een huisarts goed weten wat de ziekte inhoudt. De huisarts kan dan op een juiste manier doorverwijzen. Hij moet ook weten  welke verschijnselen kunnen optreden en hoe die te behandelen zijn. De nieuwe FSHD-brochure ondersteunt de huisarts in dat proces met onder andere informatie over consultatie en verwijzing. Het is voor u van groot belang deze brochure aan uw huisarts te geven en de inhoud te bespreken.

Inhoud van de brochure

  • Algemene aandachtspunten bij de begeleiding van patiënten met zeldzame ziekten.
  • FSHD: feiten, symptomen, beleid, erfelijkheidsvoorlichting en zwangerschap, aandachtspunten voor de huisarts, consultatie en verwijzing.

De huisartsenbrochure FSHD is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen van prof.dr. G.W.A.M. Padberg, emeritus hoogleraar Neurolgie, Radboudumc Nijmegen, prof.ir. S.M. van der Maarel, hoogleraar Medische epigenetica, LUMC Leider en dr. J.T. Groothuis, revalidatiearts, Radboudumc Nijmegen. De productie is tot stand gekomen in samenwerking met de VSOP (organisatie voor zeldzame aandoeningen) en het NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap).

U kunt de huisartsenbrochure FSHD gratis downloaden.
Leden van Spierziekten Nederland krijgen een exemplaar thuis toegestuurd.

 

Terug naar overzicht