Leden en abonnees van Spierziekten Nederland kunnen vanaf nu de nieuwe brochure Friedreich ataxie, Diagnose en behandeling gratis downloaden vanaf hun persoonlijke pagina. Het gaat om een herziening van de vorige brochure over deze ziekte.
In de brochure komen veel feitelijke aspecten van FA aan de orde, zoals de kenmerken van de ziekte, de mogelijkheden van behandeling en verzorging en de erfelijkheid. De tekst van de oude brochure (uit 2007) is herzien en afgestemd op de nieuwe medische behandelrichtlijn (uit 2018). Daardoor bevat de brochure de nieuwste wetenschappelijke inzichten. De brochure richt zich vooral op klachten die zich de eerste vijf jaar na het ontstaan van de ziekte voordoen en bij het merendeel van de mensen met FA voorkomen.
Leden en abonnees kunnen de brochure gratis downloaden hun persoonlijke pagina. Leden zullen in de komende maanden ook een papieren versie thuisgestuurd krijgen. Niet-leden kunnen een exemplaar bestellen in de webwinkel.
Friedreich ataxie wordt ook wel ‘ataxie van Friedreich’ genoemd. Dit is de eerste brochure van Spierziekten Nederland waar die eerste naam wordt gehanteerd, om op die manier aan te sluiten bij de internationaal meest gebruikte term: het Engelse ‘Friedreich ataxia (FA)’. In een eerder nieuwsbericht vindt u meer over de naamsverandering.