Nieuwe indeling spierziekten 2016

Door: Jeanine Blaakmeer

Er wordt steeds meer onderzoek gedaan naar spierziekten. Daardoor veranderen ook de inzichten in de oorzaken. Spierziekten Nederland werkt daarom aan een herziene diagnoselijst waarin de nieuwste wetenschappelijke inzichten zijn verwerkt.

Er wordt steeds meer onderzoek gedaan naar spierziekten. Daardoor veranderen ook de inzichten in de oorzaken. Spierziekten Nederland werkt daarom aan een herziene diagnoselijst waarin de nieuwste wetenschappelijke inzichten zijn verwerkt.

Knippen en plakken in de diagnoselijst
Het lijkt soms wel of onderzoekers dagelijks nieuwe spierziekten ontdekken, bijvoorbeeld nieuwe typen limb-girdle spierdystrofie of HMSN. Diagnoses als neuralgische amyotrofie (NA) en dunnevezelneuropathie (DVN) die enkele jaren geleden nauwelijks werden gesteld, blijken veel vaker voor te komen dan gedacht. En onder andere bij de congenitale spierziekten, die van persoon tot persoon heel verschillend tot uiting komen, vindt men steeds vaker een vergelijkbare (genetische) oorzaak.

Om al deze veranderingen bij te houden is er door de jaren heen flink wat geknipt en geplakt in de diagnoselijst van Spierziekten Nederland. Diagnoses zijn toegevoegd, samengevoegd, of geschrapt. Hoogste tijd om de lijst eens in zijn geheel na te lopen. Spierziekten Nederland is blij dat prof. dr. Marianne de Visser bereid is om hierbij te adviseren.

Informatie op maat
Een actuele diagnoselijst die aansluit bij de gangbare ideeën in de artsenwereld helpt Spierziekten Nederland om leden gericht uit te kunnen nodigen voor wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast kunt u dankzij zo’n lijst in contact komen met andere mensen met dezelfde of een vergelijkbare spierziekte. Zo kunt u ervaringen uitwisselen en worden voorzien van informatie op maat.

Eerste uitkomsten
In het eerste overleg tussen Spierziekten Nederland en prof. dr. De Visser is de hoofdindeling van spierziekten vastgesteld. De vraag of congenitale en metabole spierziekten bij elkaar horen en welke diagnoses precies onder de erfelijke spierdystrofieën vallen, gaf daarbij het meeste stof tot nadenken. Definitieve beslissingen laten dan ook nog even op zich wachten. Door de aanpassingen zal vooral de informatievoorziening beter op de ontvangers kunnen worden afgestemd. 

Terug naar overzicht