Onderzoek toont aan: artsen hebben te weinig kennis van het postpoliosyndroom 2001

Door: Erik van Uden

Er is dringend behoefte aan een kenniscentrum voor postpolio.

Pleidooi voor kenniscentrum in Nederland.
Op zaterdag 3 november wordt in Den Bosch een onderzoek gepresenteerd naar de hulpverlening aan mensen met het postpolio-syndroom. In Nederland zijn naar schatting ruim 15.000 mensen die te maken kunnen krijgen met dit syndroom. Zij krijgen last van spierzwakte en extreme vermoeidheid, vaak tientallen jaren nadat zij polio hadden. Uit het onderzoek, dat in opdracht van de Vereniging Spierziekten Nederland is uitgevoerd door het Verwey-Jonker Instituut, blijkt dat het merendeel van de artsen onvoldoende op de hoogte is van de ziekte en niet goed doorverwijst.

Polio-epidemieën
Nederland heeft in de vorige eeuw verschillende grote polio-epidemieën doorgemaakt. Tot de introductie van het poliovaccin, vijftigjaar geleden, waren er ieder jaar gevallen van polio. Eind jaren 20 was er een grote epidemie. Ook de epidemie in 1942/1943 maakte veel slachtoffers, waarna er in 1951 en 1956 nog twee zeer omvangrijke epidemieën volgden. In 1956 waren er maar liefst 2206 patiënten.
50 Jaar na de introductie van het vaccin is de spierziekte poliomyelitis nagenoeg uit Nederland verdwenen. Er hebben zich nog twee epidemieën voorgedaan, een in 1978, waarbij 110 gevallen van polio geregistreerd werden en een nog iets minder omvangrijke epidemie in 1992. Deze epidemieën beperkten zich tot het gebied in Nederland waar mensen om religieuze redenen zich niet laten inenten.

Alles bij elkaar zijn er naar schatting in Nederland zo'n 15.000 mensen die in het verleden polio hebben gehad, in ernst variërend van lichte verlammingsverschijnselen tot vrijwel gehele verlamming. Een groeiend aandeel wordt gevormd door mensen van allochtone afkomst.

Oorzaak late gevolgen
Het poliovirus vernietigt zenuwcellen, waardoor verlammingen kunnen optreden. Sommige patiënten houden hun leven lang last van deze verschijnselen, anderen herstellen volledig doordat overlevende zenuwcellen de functie van de afgestorven cellen overnemen. De patiënt lijkt volledig genezen.Tientallen jaren later echter kunnen zich nieuwe polio-achtige verschijnselen voordoen, zoals extreme vermoeidheid en verlammingen. Artsen noemen deze aandoening het postpoliosyndroom. Onderzoekers zijn er nog niet in geslaagd de oorzaken van dit syndroom op te sporen. Men vermoedt dat het syndroom ontstaat doordat de motorische zenuwen van ex-poliopatiënten overbelast raken, waardoor zij vroegtijdig afsterven. Lange tijd was in de medische wereld weinig bekendover deze aandoening. De afgelopen decennia is er onder andere in Nederlandactief onderzoek gedaan naar het postpoliosyndroom.

Fysiek en mentaal
Voor de mensen zelf zijn er naast lichamelijke beperkingen ook emotionele gevolgen. Na jaren van actieve deelname aan de maatschappij wordt men opnieuw geconfronteerd met een op kinderleeftijd reeds bedwongen ziekte. Het postpoliosyndroom is in tegenstelling tot polio niet te genezen. Men moet leren omgaan met de gevolgen van het syndroom. Het leven wordt opnieuw hiernaar ingedeeld, nieuwe keuzesworden gemaakt en ambities worden bijgesteld.

Omdat er bij de Vereniging Spierziekten Nederland regelmatig signalen binnenkomen dat er iets schort aan de medische begeleiding van mensen met het postpolio-syndroom, heeft de VSN opdracht gegeven aan het Verwey-Jonker Instituut om onderzoek te doen naar de wijze waarop huisartsen, bedrijfsartsen en andere hulpverleners patiënten begeleiden. De resultaten van dit onderzoek worden op zaterdag 3 november a.s.tijdens een landelijke dag van mensen met het post-poliosyndroom in Den Bosch gepresenteerd.

Onvoldoende kennis
Uit het onderzoek blijkt dat huisartsen, bedrijfsartsen en andere hulpverleners niet of nauwelijks op de hoogte zijn van het postpolio-syndroom. Het gevolg is dat zij niet of te laat doorverwijzen, fouten maken bij keuringen en de begeleiding in het arbeidsproces en fouten maken in de behandeling en begeleiding. Dit betekent dat de scholing en voorlichting aan artsen en hulpverleners op dit terrein moeten worden verbeterd. Een centrum, bij voorkeur verbonden aan een academisch medisch centrum, waar alle kennis rond deze ziekte wordt gebundeld en waar artsen zo nodig terecht kunnen voor advies, zou hierin een belangrijke rol kunnen spelen.

Terug naar overzicht