Op 5 november 2020 gaat de Tweede Kamer met de minister van VWS in gesprek over de ‘Handreiking Kindzorg’, die bedoeld is om meer duidelijkheid te geven bij het indiceren van medische kindzorg in de eigen omgeving. Spierziekten Nederland vindt het belangrijk dat er bij het indiceren aandacht blijft voor het kind en het gezin. Samen met Per Saldo, Kind&Ziekenhuis en Ieder(in) stuurden we een brief naar de Tweede Kamer met onze belangrijkste aandachtspunten.
Handreiking
De Handreiking Kindzorg is gemaakt door V&VN, de beroepsvereniging voor verpleegkundigen en verzorgenden. Deze helpt deze zorgverleners een indicatie te stellen die beter past bij wat het kind en de ouders nodig hebben. Aan de hand van reacties op de eerste versie werkt V&VN nu aan een herschrijving. Onder meer Spierziekten Nederland levert wekelijks inbreng, maar het proces is nog niet afgerond. Vandaar dat we in de brief aan de minister onze aandachtspunten apart duidelijk willen maken.
Maatwerk
In de brief vragen wij om aandacht voor eigen regie en de balans tussen draagkracht/draaglast van het kind en het gezin. De indicatie is maatwerk en moet leiden tot passende zorg voor kind en gezin. Zo wordt overbelasting van kind en ouders voorkomen en zijn er voor hen optimale mogelijkheden om te kunnen participeren in de maatschappij. Ouders doen sowieso al heel veel zelf, zonder dat dit onderdeel is van de indicatie.
De belangrijkste aandachtspunten die we in de brief noemen:
- Kinderverpleegkundigen die de indicatie stellen moeten maatwerk leveren en onafhankelijk zijn.
- De handreiking moet duidelijk zijn en op slechts één manier uitlegbaar.
- De verpleegkundigen dienen eerst de indicatie te stellen, en daarna pas de financieringsvorm te bepalen.
- De stem van de ouders moet beter worden gehoord. Neem beslissingen over de aard en omvang van de zorg samen met de ouders en hun kind en kijk naar de context van het gehele gezin.
Pas op de plaats
Wij hebben aan de Kamerleden gevraagd de minister te verzoeken ‘pas op de plaats’ te maken bij de al lopende indicaties. Wij vinden dat er nu geen zorg afgewezen mag worden die wel is geïndiceerd door een kinderverpleegkundige. In afwachting van een heldere, nieuwe Handreiking Kindzorg die nu in de maak is, is een 'pas op de plaats' nodig om nieuwe problemen te voorkomen.