Ouders met ALS, PLS of PSMA gezocht

Door: Margo Peeters en ALS Centrum Nederland

ALS Centrum Nederland zoekt ouders die zelf ALS, PLS of PSMA hebben of een partner met de ziekte en die willen meedenken over gezinsgerichte zorg.

Voor het project ALS Parents & Kids Support gaat ALS Centrum Nederland werken aan een handreiking met aandachtspunten en aanbevelingen voor ALS-zorgverleners zodat zij betere aandacht en ondersteuning kunnen bieden aan ouders en kinderen in het gezin van een patiënt. Het ALS Centrum is nu op zoek naar ouders met (een partner met) ALS, PSMA of PLS die plaats willen nemen in de werkgroep die betrokken is bij de ontwikkeling van deze handreiking. De werkgroep zal verder bestaan uit onderzoekers, ALS-zorgverleners en deskundigen op het gebied van gezinstherapie en rouw- en verliesverwerking. Deelname aan de werkgroep houdt in dat je in de periode april-mei participeert in vier online bijeenkomsten. Daarnaast word je gevraagd om feedback te geven op conceptteksten voor de handreiking. Meer informatie over de werkgroep en het project vind je op de website van het ALS Centrum.

Heb je interesse? Stuur dan een e-mail naar Marion Sommers-Spijkerman via info(at)als-centrum.nl en meld je aan.

Terug naar overzicht