"Het grote niet meer doen, ik kan er heel verdrietig van worden. Zeker voor de groep jongeren die ik vaak zie worstelen met keuzes", schrijft Anke in haar nieuwste blog op iemandzoalsik.nl.
FSHD en het grote ‘niet (meer) doen’
Ik laat het mezelf niet teveel toe; het stilstaan bij én doemdenken. Ik kan er namelijk niets mee en toch heb ik soms enorm de behoefte het te benoemen naar de buitenwereld. Misschien wordt er dan meer nagedacht over argeloos geplaatste opmerkingen die snijden in je ziel. Waarvan ik wéét dat ‘lotgenoten’ hetzelfde ervaren. Meestal verwoorden ‘lotgenoten’ het als volgt: “Ik kan er toch niets aan veranderen, dus daar denk ik maar niet over na…”.
Waar heb ik het over?
Jongeren (mensen) met FSHD die niet uitgaan, omdat het uitgaansleven niet op ze is ingericht. In elk geval niet op een wijze dat ze er onopvallend aan kunnen deelnemen. Het niet naar het strand gaan, shoppen of op vakantie gaan zoals jongeren dat doen. Vakantiebaantjes… Of simpelweg geen energie hebben voor activiteiten in de vrije tijd, omdat werk of studie alle energie opslokt.
Moet ik nog even doorgaan?
Hoe pijnlijk zijn dan de opmerkingen (zelfs van professionals) als mensen er naar blijven vragen en dan (na een eerlijk antwoord) stil blijven - in plaats van - erkennen en benoemen?
FSHD is leven met onmacht, met onbegrip. Het beste maken van dingen die wel kunnen. Leren omgaan met klootzakken en discriminatie. Sterk zijn, sterker worden en leren genieten van wat wel kan. Keuzes maken voor jouw kwaliteit van leven. Mensen uit je leven schrappen, die je zoveel negatieve energie kosten, omdat zij niet met jouw handicap om kunnen gaan.
Het grote niet meer doen, ik kan er heel verdrietig van worden. Zeker voor de groep jongeren die ik vaak zie worstelen met keuzes. Ik heb heel veel bewondering voor de jongeren die ik ken (die niet klagen en zelf de regie nemen, waar kan).
Vooral voor hen hoop ik op een snelle weg naar een medicijn die (zeker voor hen) de ziekte zal vertragen of stopzetten en wellicht zal genezen.
