Enkele ALS-patiënten ontvangen in het Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp een pilotbehandeling met penicilline G en hydrocortison. Natuurlijk vragen andere ALS-patiënten zich af of deze combinatietherapie ook iets voor hen is.
De eerste vraag is natuurlijk: werkt het? Het antwoord op die vraag is teleurstellend: we weten het nog niet. De resultaten tot op heden zijn uitermate wisselend. Het ALS Centrum gaat daarom onderzoek uitvoeren om vast te stellen of het middel effect heeft. Dit wordt gefinancierd door de ALS Stichting. Houd hiervoor de website van het ALS Centrum in de gaten.
Individuele ALS-patiënten kunnen hun behandelend arts vragen om het middel off-label voor te schrijven. Dat betekent dat een arts een middel voorschrijft voor een aandoening waarvoor het middel niet is geregistreerd. Dat gebeurt vaker, zeker bij zeldzame ziekten. De arts moet dan wel de patiënt voldoende voorlichten over de risico's. Daarnaast speelt de vraag rond de vergoeding, want een verzekeraar mag de behandeling vergoeden, maar is dat niet verplicht.
Wel is bekend dat er aan deze behandeling risico's zijn verbonden, zozeer zelfs dat de Nederlandse Vereniging voor Neurologie haar leden heeft geadviseerd om het middel niet voor te schrijven. Lees hier het artikel.
Voor ALS-patiënten is dit een zeer onduidelijke en vervelende situatie, waarin de komende tijd waarschijnlijk ook weinig verandering zal komen: het opzetten en uitvoeren van een onderzoek vergt tijd.
Wat meer informatie kunt u vinden op de website van de stichting Sevbi.
