Het Spierziektecongres is een jaarlijks evenement dat door zo’n 1500 mensen wordt bezocht. Vaste bezoekers, maar ook leden die voor het eerst komen. Trineke bezocht in 2017 voor het eerst het Spierziektecongres. In dit artikel leest u haar impressie.
Zaterdag 16 september 2017 is het is de eerste keer dat ik een Spierziektecongres bijwoon. Ik heb geen idee wat ik hiervan moet of kan verwachten, maar stel me veel voor van het contact met “lotgenoten”.
Ik kijk uit naar dit lotgenotencontact in de hoop en verwachting iets te ervaren wat ik moeilijk weet te benoemen, maar dat misschien met een soort “collegialiteit” is te vergelijken. Doordat ik, als weduwe, alleen woon, is een klankbord iets wat ik thuis heel sterk mis, waardoor ik soms het gevoel heb op dit vlak alleen te staan. Natuurlijk heb ik wel familieleden, vrienden en collega’s bij wie ik terecht kan, maar gevoelsmatig staan zij hierin ver van mij af, aangezien zij niet dagelijks met mijn MMN worden geconfronteerd. Vooraf leeft bij mij de hoop op het gevoel van herken¬ning doordat de andere deelnemers dezelfde diagnose hebben als ik. Ook lijkt het mij zeer prettig te zien of horen tegen wat voor proble¬men en beperkingen andere MMN’ers aanlopen en hoe zij hiermee omgaan.
Bij binnenkomst is het voor mij, als nieuwkomer, zoeken waar ik moet zijn. De aanwijzingen in het gebouw blijken dusdanig dat ik het een doolhof blijf vinden. Maar na enige hulp van anderen kom ik daar waar ik moet zijn en onder het genot van een kop koffie of thee wordt in aanwezigheid van vijftien deelnemers door de klinische neurofysioloog en de neuroloog met de presentaties begonnen.
Als eerste neemt dr. Stephan Goedee het woord. Hij gaat uitgebreid in op de diagnostisering van MMN, de problemen waar men hierbij tegenaan loopt en de vooruitgang die geboekt wordt en die men nog hoopt te bereiken. Het blijft lastig, maar gehoopt wordt dat MMN sneller en makkelijker ontdekt kan worden door ook gebruik te maken van een echo van de zenuwbanen. Echografie zal (voorlopig?) echter geen vervanging vormen van de tot op heden gebruikte methodes zoals MRI’s, EMG’s en bloedonderzoek, maar een aanvulling.
Daarna komt dr. Ludo van der Pol aan het woord. Hij vertelt over de stand van zaken en de ontwikkelingen rond de behandeling van MMN. Voor het uitvoeren van onderzoek op het gebied van het inzichtelijk maken van de problemen rond de oorzaak, gevolg, verloop en mogelijke behandeling van MMN blijkt het gebruik van stamcellen die zich vormen tot zenuwcellen van groot belang. Het aantal mensen dat de diagnose MMN heeft, is veel te klein om een essentiële bijdrage te kunnen leveren aan dit onderzoek.
Veel is nog onduidelijk op het gebied van de behandelingsmethodes. Zo is niet altijd duidelijk waarom bepaalde resultaten bereikt worden. Wanneer hierin meer inzicht zou worden verkregen, zou wellicht meer gericht gezocht kunnen worden naar de meest effectieve behandeling.
Na beantwoording van de diverse vragen werd het ochtendprogramma afgesloten en hadden de aanwezigen voor, tijdens en na de uitstekend verzorgde lunch, met heerlijke broodjes, ruimschoots de tijd en mogelijkheid om met elkaar in gesprek te gaan. Dit resulteerde in gezellige en zinvolle gesprekken, bijpraten over andere lotgenoten en uitwisselen van ervaringen.
’s Middags konden de diverse stands en kramen bezocht worden. Men kon informatie inwinnen over bijvoorbeeld vakanties, diverse hulpmiddelen, wet- en regelgeving (zoals Wmo) en men kon in gesprek gaan met wetenschappers en onderzoekers. Ook waren er diverse posterpresentaties waarop nut en stand van zaken van diverse onderzoeken in beeld gebracht werden.
Al met al heb ik de dag, ondanks de reistijd van ruim tweeëneenhalf uur, als zeer zinvol en prettig ervaren. Ik verwacht ook zeker mij volgend jaar weer aan te melden en kan het ook andere mensen met een spierziekte zeker aanraden.
Alle medewerkers aan de organisatie, heel hartelijk bedankt voor deze zeer geslaagde dag.
