Met twee startbijeenkomsten en een webcast werd in februari de aftrap gegeven van Connect Extended. In dit project zullen zes spierziekte-expertisecentra ieder een eigen website bouwen, samen met onder meer ervaringsdeskundigen. Doel is de expertisecentra beter zichtbaar te maken én te zorgen voor toegankelijk informatie over goede zorg en wetenschappelijk onderzoek. Spierziekten Nederland zorgt voor de nodige ondersteuning.
Enthousiast begin
De expertisecentra die meedoen, zijn die voor het postpoliosyndroom, de ziekte van Pompe, Duchenne en Becker spierdystrofie, inflammatoire polyneuropathieën (CIDP, MMN en GBS), DVN en CIAP. Tijdens en na de bijeenkomsten zijn met de betrokkenen afspraken gemaakt over de taakverdeling en het plan van aanpak. Er is al een enthousiaste start gemaakt met het verzamelen van bestaande teksten. Ook de journalist en webbouwer zijn aan het werk gezet. Als alles volgens planning verloopt, zullen de websites in januari 2020 worden gelanceerd.
Vervolg op Connect
Connect Extended is een vervolg op het project Connect. In het kader daarvan kwamen begin 2018 vier websites online van en over de spierziekte-expertisecentra voor FSHD, MD, myasthenieën en IBM. Alle sites hebben dezelfde structuur en uitstraling. Hierdoor is de reeks relatief makkelijk en goedkoop uit te breiden. En dat is precies wat er nu gaat gebeuren, dankzij een subsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, dat ook Connect financierde. Naast de zes nieuwe websites over spierziekten komen er ook tien bij over andere zeldzame aandoeningen. De coördinatie van die websites neemt VSOP op zich, de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen.
