Voor FSHD is een behandelrichtlijn ontwikkeld. Hier valt winst mee te boeken voor patiënten met deze spierziekte. Het gaat om een richtlijn voor alle betrokken behandelaren die voor zover mogelijk gebaseerd is op wetenschappelijk onderzoek. Alle betrokken artsenorganisaties hebben er hun handtekening onder gezet. Dat betekent dat artsen en behandelaars deze richtlijn ook moeten gebruiken als uitgangspunt bij de behandeling. De richtlijn is een onderdeel van het grote project Zorg voor Zeldzaam dat gefinancierd wordt door het Innovatiefonds van de zorgverzekeraars.
'Het is een heel bijzondere richtlijn geworden,' zegt Charlotte van Esch, die bij dit project betrokken is. 'Direct vanaf het begin hebben patiënten meebeslist over de inhoud. Zij gaven aan wat voor hen de belangrijkste problemen waren. Zij waren ook nauw betrokken bij de verdere ontwikkeling,'
Onderwerpen die in de richtlijn aan de orde komen zijn pijn, vermoeidheid, mobiliteit, communicatie en de organisatie van de zorg. De richtlijn heeft als basis gediend voor allerlei andere producten zoals een e-learning, een brochure en video's voor de fysiotherapeut en een brochure voor bedrijfsartsen. <link fileadmin user_upload vsn documenten hulpverlenersinformatie richtlijnen r035-richtlijnfshd-2018.pdf download>De tekst van de richtlijn treft u hier aan.
