Spierziekten Nederland heeft op vrijdag 10 mei brieven gestuurd naar minister Bruins van het ministerie van VWS en de heer Wijma van het Zorginstituut waarin ze haar zorgen kenbaar maakt over de voortgang van het traject van voorwaardelijke toelating van Spinraza. De vereniging maakt zich in het bijzonder zorgen over de grote verschillen die er lijken te bestaan tussen aan de ene kant wat het Zorginstituut als methodologische vereisten stelt aan het onderzoek en aan de andere kant wat de onderzoekers zien als feitelijke begrenzing van hun praktische en methodologische mogelijkheden. Het lijken inmiddels twee werelden die elkaar niet meer kunnen vinden. Beide partijen proberen al act maanden tot elkaar te komen, maar de bestaande methodologische belemmeringen lijken onoverkomelijk.
Inmiddels neemt de beschikbaarheid van Spinraza in omliggende landen steeds verder toe en patiënten begrijpen niet waarom het in Nederland nog niet geregeld is. De vereniging vindt dat er in dit proces ingegrepen moet worden om een goede afloop mogelijk te maken en partijen niet door te laten rommelen met een opdracht waar ze niet uit lijken te komen, ondanks alle inspanningen.
