Spierziekten Nederland werd 50 jaar geleden opgericht door een aantal ouders van kinderen met een spierziekte. De grote voortrekkers waren IJsbrand Poortman en Frieda Huizinga. Zij legden het fundament voor de vereniging. En terwijl IJsbrand Poortman zich stortte op het wetenschappelijk onderzoek, organiseerde Frieda Huisinga het lotgenotencontact en de onderlinge steun. Het zijn nog steeds de belangrijkste poten in het werk van Spierziekten Nederland.
Steeds meer spierziekten
Er is in de afgelopen decennia onvoorstelbaar veel veranderd. Er blijken bijvoorbeeld veel meer verschillende spierziekten te zijn, dan men toen kon vermoeden. Er komen zelfs nog regelmatig nieuwe bij. De diagnose kan steeds beter en steeds sneller worden gesteld. De symptomen kunnen beter worden behandeld en het aantal beschikbare hulpmiddelen is enorm toegenomen. Inmiddels komen er zelfs werkzame medicijnen op de markt. Maar hoeveel er ook tot stand gebracht is, het to-do-lijstje is eigenlijk alleen maar langer geworden...
Een feestje voor leden
Spierziekten Nederland wil op verschillende manieren stilstaan bij het jubileum. Met extra uitgaven bijvoorbeeld. Met een symposium over de zorg. Met wat extra's op het Spierziektecongres en met een feestje natuurlijk. In ieder geval activiteiten waar leden van kunnen profiteren. In de volgende uitgaven van Contact Digitaal leest u hier meer over.
