Beperkte beschikbaarheid nieuwe medicijnen
Kamerleden van verschillende politieke partijen stelden kritische vragen aan de minister voor Medische Zorg, Pia Dijkstra. Die vragen gingen onder andere over de niet-transparante en extreem hoge vraagprijzen voor nieuwe medicijnen van fabrikanten, waarom het beoordelingstraject zo lang duurt en over leeftijdsgrenzen bij de vergoeding en de gevolgen daarvan voor patiënten. Spierziekten Nederland kaartte deze problemen ook al aan en riep op er een oplossing voor te zoeken, zie Spierziekten Nederland: Spierziekten Nederland doet oproep aan VWS en fabrikanten.
Artsen eerder betrekken en evaluatie voorlopige toelating
Als reactie gaf de minister aan dat ze artsen eerder gaat betrekken in het vergoedingsproces. Op die manier kunnen er mogelijk al eerder betere richtlijnen komen over gepast gebruik. Ook zal men het beleid rond de voorlopige toelatingstrajecten evalueren. Een vraag daarbij is of die breder ingezet kunnen worden. Dit alles is goed nieuws, maar hiermee zijn natuurlijk nog niet alle problemen met de beschikbaarheid opgelost. Volgens de minister ligt er een grote morele plicht bij de fabrikant: er moet een balans zijn tussen bewijslast, toegankelijkheid en betaalbaarheid en fabrikanten maken volgens haar daarnaast nog te weinig gebruik van de mogelijkheid om het traject te versnellen door proefdossiers in te dienen.
Europese samenwerking
Tijdens het commissiedebat bood Kamerlid Wieke Paulusma van D66 de minister een manifest aan (zie: Zeldzaam goed geholpen | VSOP). Dat manifest is ondertekend door ruim 90 (patiënten)organisaties, waaronder door Spierziekten Nederland. De boodschap: stimuleer o.a. onderzoek naar zeldzame aandoeningen op Europees niveau, onderneem actie voor een nationale en Europese strategie voor zeldzame ziekten en regel daarbij ook tijdige toegang tot nieuwe middelen. Zowel de minister als de Kamerleden waren zich zeer bewust van onze aanwezigheid op de publieke tribune. De minister heeft uitgesproken zich in te blijven zetten om zeldzame aandoeningen op de (Europese) agenda te houden en gaf aan het Nationale plan zeldzame ziekten dat in 2017 is geëvalueerd nieuw leven te willen inblazen.
Aandacht voor zeldzaam
Spierziekten Nederland zal aandacht blijven vragen voor de beschikbaarheid van medicijnen voor mensen met een spierziekte, zowel bij de Nederlandse politiek als breder. Recent ondertekenden we een brief van EURORDIS aan de Europese Commissie (EURORDIS is de Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen). Ook in die brief dringen we aan op o.a. meer onderzoek naar medicijnen tegen zeldzame ziekten én snellere toegang van medicijnen als die er eenmaal zijn. En op 7 juni organiseren we een (besloten) symposium over de beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen voor de patiënt, met o.a. aanwezigen vanuit de expertisecentra, farmacie en VWS.
Meer weten?
Informatie over het debat teruglezen? Zie Hulp- en geneesmiddelenbeleid | Tweede Kamer der Staten-Generaal.
