Maak haast met prijsonderhandeling SMA-medicijn

Vandaag heeft het Zorginstituut het definitieve advies over het geneesmiddel voor de spierziekte SMA aangeboden aan minister Bruno Bruins. Spierziekten Nederland vindt het verheugend dat het Zorginstituut de werking van het geneesmiddel erkent en ervoor pleit om het zo snel mogelijk beschikbaar te stellen aan patiënten. Verder vindt Spierziekten Nederland dat het middel bij voorkeur binnen het kader van een breed onderzoek, beschikbaar komt voor de gehele doelgroep. De vereniging betreurt het aan de andere kant dat de kosten van het middel een blokkade vormen voor opname in het verzekerde pakket en roept daarom de minister en de fabrikant op om zo snel mogelijk te komen tot een prijsafspraak, zodat het middel kan worden vergoed. Aangezien de fabrikant heeft aangegeven zich coöperatief op te zullen stellen, gaat de vereniging ervan uit dat dit ook snel moet kunnen.

Want snelheid is belangrijk. De spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) is een ernstige, progressieve aandoening van zenuwen en spieren die bij zowel kinderen als volwassenen voorkomt. Elk verlies van functies is definitief, want als zenuwen eenmaal zijn afgestorven, is herstel niet meer mogelijk. Tijdens het proces van beoordeling en onderhandeling raken patiënten rolstoelgebonden, moeten zij zware operaties ondergaan of komen aan de beademing. Daarom is het van groot belang dat minister en fabrikant snel tot overeenstemming komen. Spierziekten Nederland hoopt en verwacht dat beide partijen hun verantwoordelijkheid hierin zullen nemen. Voor patiënten en ouders is het onverdraaglijk dat de fysieke aftakeling doorgaat, terwijl er een werkzaam medicijn op de plank ligt.

Voor meer informatie: zie de SMA-pagina van het Zorginstituut.

Terug naar overzicht

Gepubliceerd op 7 februari 2018, laatst gewijzigd op 7 februari 2018

Bewaar als PDF Printen