Tijdens het Algemeen Overleg Geneesmiddelen van de Commissie VWS op 6 juni deelde minister Bruins mee dat het middel Spinraza beschikbaar komt voor de brede doelgroep. Dat gebeurt in het kader van een Voorwaardelijke Toelating (VT-traject). Dat betekent dat mensen het middel verstrekt krijgen en dat daaraan een onderzoek is gekoppeld. Het gaat dus om een proefperiode, waarin de werking van het middel wordt onderzocht bij kinderen en volwassenen. De looptijd is naar verwachting ongeveer zes jaar. Voor de groep die het middel al krijgt, verandert er niets. Deze groep doet ook niet mee aan het onderzoek. Spierziekten Nederland is heel blij met deze uitkomst.
De minister deed zijn mededeling vooruitlopend op het advies van het Zorginstituut. Wat dit betekent voor de start en welke voorwaarden er aan het onderzoek verbonden zijn is op dit moment nog niet duidelijk. Spierziekten Nederland zal er in ieder geval op aandringen dat alle formaliteiten snel worden afgehandeld en dat zo spoedig mogelijk kan worden gestart met het VT-traject.
Spierziekten Nederland hoopt dat er ook lering getrokken word uit dit traject. Voor de betrokkenen is een dergelijk traject zenuwslopend en deprimerend. Voor de toelating van geneesmiddelen zou een andere toelatingsprocedure moeten worden gevolgd.