Spoed bij congenitale spierziekten

Door: Jeanine Blaakmeer

Een spoedgeval bij iemand met een congenitale spierziekte vraagt extra aandacht van de artsen. Met onze SOS- en alertkaarten weet de arts waar hij op moet letten.

Een spoedgeval bij iemand met een congenitale spierziekte vraagt speciale zorg en bijzondere handelingen van de artsen en verpleegkundigen. Maar hoe maak je in een noodsituatie duidelijk wat je nodig hebt? Dat is knap lastig. Met financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds en samen met IC-artsen, longartsen en andere specialisten werkte Spierziekten Nederland aan een oplossing.

SOS- en alertkaarten
Dat resulteerde in SOS-kaartjes voor patiënten en alertkaarten voor zorgverleners. Bij het septembernummer van Contact ontvingen leden van Spierziekten Nederland al twee SOS-kaartjes. Eén kaartje is voor mensen met beademing. Het andere is voor mensen die niet beademd worden, maar die een spierziekte hebben waarbij de ademhalingsspieren kunnen verzwakken. Voor o.a. cental core disease en multiminicore disease is bovendien een specifieke kaart gemaakt. Mensen met deze ziekten lopen extra risico bij anesthesie als er maligne hyperthermie (ernstige oververhitting) in de familie voorkomt of als er een afwijking is vastgesteld in het RYR1- of CACNA1-gen. Voor hen is het extra belangrijk de arts te informeren vóór een operatie.

Of en zo ja welke van deze kaartjes voor jou van toepassing zijn, kun je met je behandelend arts bespreken.

SOS-kaartje beademing

SOS-kaartje zonder beademing

SOS-kaartje maligne hyperthermie 

Hoe gebuik je een SOS-kaartje?
Op de SOS-kaartjes staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met congenitale spierziekten. Vul het kaartje in en draag het bij je, bijvoorbeeld in je portemonnee. Wanneer je persoonlijke gegevens veranderen, kun je een nieuw SOS-kaartje aanmaken en printen. Je kunt het SOS-kaartje ook digitaal opslaan op telefoon of tablet. Alle SOS-kaarten én de alertkaarten voor zorgverleners vind je via spoed.spierziekten.nl

Terug naar overzicht