Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van de artsen. Maar hoe maak je in een noodsituatie aan artsen en verpleegkundigen duidelijk dat een spierziekte speciale zorg en bijzondere handelingen vraagt? Dat is knap lastig. Met financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds en samen met IC-artsen, longartsen en andere specialisten werkte Spierziekten Nederland aan een oplossing. Dat resulteerde in SOS-kaartjes voor patiënten en alertkaarten voor artsen.
Bij het septembernummer van Contact ontvangen leden van Spierziekten Nederland twee SOS-kaartjes. Eén kaartje is voor mensen met beademing. Het andere is voor mensen die niet beademd worden, maar die een spierziekte hebben waarbij de ademhalingsspieren kunnen verzwakken.
Waarom dit kaartje?
Spoedzorg is medische hulp die direct gegeven moet worden. Bijvoorbeeld wanneer iemand op de Spoedeisende Eerste Hulp (SEH) terechtkomt of vervoerd wordt met de ambulance. De hulpverleners op de SEH of ambulance weten vaak onvoldoende van spierziekten. Dit kan leiden tot gevaarlijke situaties. Vandaar dit kaartje. Er staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met een spierziekte.
Verschillende smaken
Voor Duchenne, SMA, MD1, FSHD en MG zijn aparte kaartjes gemaakt. Bent u bij één van deze diagnoses betrokken, dan heeft u als lid van Spierziekten Nederland eerder per post dit specifieke kaartje ontvangen. U kunt dan de kaartjes die u bij Contact hebt ontvangen weggooien. Het kaartje voor mensen met myasthenia gravis (MG) volgt nog.
Kaartje downloaden bij cental core disease, multiminicore disease en RYR1-myopathie
Als maligne hyperthermie (ernstige oververhitting) in de familie voorkomt of als er een afwijking is vastgesteld in het RYR1- of CACNA1-gen, dan loopt u extra risico bij anesthesie. Dat is bijvoorbeeld zo bij sommige vormen van cental core disease, multiminicore disease. Informeer uw arts en download het speciale SOS-kaartje.
Niet bedoeld voor GBS, DVN, AvF, HSP en CIAP
De SOS-kaartjes zijn niet van belang bij deze diagnoses. Bent u bij één van deze diagnoses betrokken, dan kunt u de kaartje die u bij Contact hebt ontvangen weggooien.
SOS-kaartje
Vul het SOS-kaartje in en draag het bij u, bijvoorbeeld in uw portemonnee. Wanneer uw persoonlijke gegevens veranderen, kunt u een nieuw SOS-kaartje aanmaken en printen. U kunt het SOS-kaartje ook digitaal opslaan op telefoon of tablet.
