In het kader van het project Connect lanceerde Spierziekten Nederland begin 2018 vier websites samen met o.a. umc’s uit Amsterdam, Leiden, Maastricht en Nijmegen. Die centra zijn door het ministerie van VWS aangewezen als expertisecentra voor ten minste één van de spierziekten FSHD, MD, MG of IBM. De websites maken de expertisecentra voor deze diagnoses beter toegankelijk en zichtbaar, zowel voor u als voor uw zorgverlener ‘om de hoek’.
Met de nieuwe subsidie (project Connect Extended) kunnen nóg zes spierziekte-expertisecentra een eigen website opzetten. Het gaat om expertisecentra voor Duchenne spierdystrofie, het postpolio-syndroom, de ziekte van Pompe, inflammatoire polyneuropathieën (CIDP, MMN en GBS), DVN en CIAP. De subsidie is gezamenlijk aangevraagd door Spierziekten Nederland en de VSOP, de koepelvereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen. Naast zes websites over spierziekten, staan ook tien websites over andere zeldzame aandoeningen gepland.
De komende maanden wordt gekeken hoe de sites precies tot stand zullen komen. Voor de opbouw en structuur wordt uitgegaan van de bestaande Connect-websites, maar er ligt nog veel werk in het schrijven van de teksten en maken van bijpassende foto’s en video’s. Duidelijk is dat naast de artsen van de expertisecentra ook de diagnosewerkgroepen van Spierziekten Nederland nauw betrokken zullen worden, zoals dat ook is gebeurd in het voorgaande traject. Als alles volgens planning verloopt, zullen de sites binnen twee jaar online verschijnen.
Bekijk de websites die eerder dit jaar beschikbaar kwamen:
www.fshdexpertisecentrum.nl;
www.ibmexpertisecentrum.nl;
www.mdexpertisecentrum.nl;
www.mgexpertisecentrum.nl.