Een spoedgeval bij iemand met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen. Maar hoe maak je in een noodsituatie aan artsen en verpleegkundigen duidelijk welke speciale zorg en bijzondere handelingen nodig zijn bij jouw spierziekte ? Een SOS-kaartje met belangrijke informatie bij je dragen kan helpen. Alle ontwikkelde SOS-kaartjes kun je nu downlaoden vanaf de themapagina spoedzorg
Waarom SOS-kaartjes?
Spoedzorg is medische hulp die direct gegeven moet worden. Bijvoorbeeld wanneer iemand op de Spoedeisende Eerste Hulp (SEH) terechtkomt of vervoerd wordt met de ambulance. De hulpverleners op de SEH of ambulance weten vaak onvoldoende van spierziekten. Dit kan leiden tot gevaarlijke situaties. Het is daarom belangrijk dat hulpverleners goed op de hoogte zijn welke medische handelingen ze wel en niet kunnen uitvoeren. Deze informatie kun je invullen op een SOS-kaart.
Welke kaarten zijn er?
Er zijn verschillende SOS-kaarten. Er zijn kaartjes gemaakt voor Duchenne spierdystrofie, SMA, MD1, FSHD en MG . En er is een speciale kaart voor mensen met een spierziekte waarbij maligne hyperthermie (ernstige oververhitting) voorkomt. Daarnaast is er een aparte kaart gemaakt voor mensen die gebruikmaken van beademing. En een kaartje voor mensen die niet beademd worden, maar die een spierziekte hebben waarbij de ademhalingsspieren kunnen verzwakken.
Voor hulpverleners zijn er speciale kaarten ontwikkeld: alertkaarten.
Hoe gebruik ik de kaart?
Download het kaartje, vul je persoonlijke gegevens en contactgegevens van je artsen in op het SOS-kaartje en draag het bij je, bijvoorbeeld in je portemonnee. Je kunt het SOS-kaartje ook digitaal opslaan op telefoon of tablet.
De kaarten zijn ontwikkeld door Spierziekten Nederland in samenwerking met de Nederlandse expertisecentra, relevante beroepsverenigingen en medische experts. Het spoedzorgproject is mogelijk gemaakt met financiering van het Prinses Beatrix Spierfonds.
