Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft een plan, Toekomstagenda Gehandicaptenzorg, gemaakt voor de zorg en ondersteuning aan mensen met een beperking. Partijen die betrokken zijn bij de gehandicaptenzorg werken eraan mee om in de komende jaren de gehandicaptenzorg te verbeteren. De Toekomstagenda richt zich op zes speerpunten die ook van belang zijn voor mensen met een spierziekte:
- Complexe zorg
- Cliëntondersteuning
- Levenslange en levensbrede ondersteuning
- Licht verstandelijke beperking
- Technologie en innovatie
- Arbeidsmarkt
Wat doen wij?
Spierziekten Nederland werkt ook mee aan het plan van het ministerie van VWS. Op dit moment nemen we deel aan twee werkgroepen die zich bezighouden met:
- Reguliere en gespecialiseerde clientondersteuning;
- Levenslange en levensbrede ondersteuning voor mensen met een chronisch complexe aandoening, specifiek vanuit de Wmo.
Beide werkgroepen zijn bedoeld om de bestaande regelingen te verbeteren. Het moet duidelijker worden waar je goede begeleiding en zorg kunt vinden. Maar bijvoorbeeld ook dat een beschikkingsduur van zorg en ondersteuning reëel is. In de werkgroepen denken we mee en brengen we voorbeelden in die laten zien hoe afspraken uitwerken in de praktijk. Spierziekten Nederland vindt dat regelingen beter moeten aansluiten op de behoefte van mensen met een spierziekte. Ons streven is om passende zorg te realiseren en daarmee de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen met een spierziekte.
Help je ons?
Concrete praktijkverhalen helpen ons verder. Heb je bijvoorbeeld ervaring met een onafhankelijk cliëntondersteuner of loop je vast bij de indicatiestelling van je zorg, dan horen we graag jouw verhaal. Je kunt ons bereiken via belangenbehartiging(at)spierziekten.nl.
