Update behandeling ALS

ALS is een ernstige ziekte van het zenuwstelsel waarbij zenuwen gaandeweg uitvallen, waardoor alle spieren uiteindelijk zo verzwakken dat de patiënt overlijdt. Dankzij verschillende succesvolle acties en evenementen is de bekendheid van ALS wereldwijd toegenomen waardoor het wetenschappelijk onderzoek in een versnelling is gekomen. De afgelopen jaren is veel kennis verworven over hoe de ziekte ontstaat, welke ziektemechanismen een rol spelen bij ALS en hoe de ziekte zich verspreidt in de tijd. Hoewel deze kennis de kans op een doorbraak naar een effectieve behandeling voor mensen met ALS groter maakt en er steeds nieuwe medicijnen worden onderzocht, is er helaas op dit moment nog onvoldoende behandeling mogelijk.

Ongeveer twee jaar geleden is er een nieuwe theorie over de mogelijke bestrijding van de ziekte ontwikkeld. Die theorie leidde tot een behandeling waarbij penicilline G, in combinatie met hydrocortison wordt gegeven. Deze medicatie wordt met een infuus gedurende drie weken acht uur per dag toegediend en wordt elke drie maanden herhaald.

Drie patiënten hebben deze behandeling inmiddels gekregen. In de weken na de behandeling voelden ze zich beter. De patiënten ervaarden een verbetering van het spreken en slikken. Hoewel dit slechts voor de beperkte duur van enkele maanden gold, werd deze verbetering door de patiënten als grote winst ervaren. De behandeling had geen blijvend of langdurig effect op de verlamming van armen, benen en de ademhalingsspieren. Twee van de drie patiënten gingen na een eerste, korte vooruitgang, achteruit in spierkracht en ademhaling. De resultaten zeggen nog niets over de uiteindelijke levensverwachting van de patiënten.

Op dit moment is er over de langetermijneffecten van de behandeling van ALS met penicilline G in combinatie met hydrocortison nog veel niet duidelijk. Ook wordt de behandeling vooralsnog niet vergoed.

Het ALS Centrum is bezig met voorbereidingen om het effect te onderzoeken van de behandeling met penicilline en hydrocortison door middel van een trial. Het onderzoek is nu in afwachting van goedkeuring van de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC). De resultaten van deze trial moeten duidelijkheid geven over de effecten van penicilline en hydrocortison bij ALS. We verwachten dat deze trial snel kan beginnen. Ondertussen blijven we ons onverminderd inzetten om een oplossing te vinden voor de genadeloze ziekte ALS.

Eize Wielinga, KNO-arts Alrijne ziekenhuis
Leonard H. van den Berg, neuroloog UMC Utrecht

Overgenomen van de website van het ALS Centrum

Terug naar overzicht

Gepubliceerd op 19 september 2017, laatst gewijzigd op 20 september 2017

Bewaar als PDF Printen