Gepubliceerd op 10 maart 2021, laatste update: 17 maart.
We meldden eerder al: achter de schermen zijn de in spierziekten gespecialiseerde artsen uit ons netwerk in overleg met het RIVM. Spierziekten Nederland is nauw betrokken en ondersteunt het proces waar mogelijk. Er is ons alles aan gelegen snel duidelijkheid te kunnen bieden.
Het laatste nieuws is dat het RIVM op 17 maart bekend maakte dat uitnodigingen deze of volgende week verzonden gaan worden. Mensen met een spierziekte en een gecompromitteerde ademhaling zullen worden gevraagd een afspraak te maken met het ziekenhuis voor het vaccineren met het Moderna-vaccin. Wanneer zij niet mobiel genoeg zijn om naar het ziekenhuis te komen voor een vaccinatie, kunnen zij zich melden bij een centraal meldpunt. Zij worden dan meegenomen in de groep niet-mobiele thuiswonende ouderen, die vanaf eind maart aan huis gevaccineerd zullen gaan worden. Voor hen is geen garantie op een specifiek vaccin te geven.
Houd voor de meest actuele ontwikkelingen ook de website van Spierziekten Centrum Nederland in de gaten.
In kaart brengen om wie het gaat
Mensen met ademhalingsondersteuning of die in voorbereiding zijn voor ademhalingsondersteuning zijn het meest kwetsbaar. Zij zijn gelukkig goed vindbaar. Zij zijn bekend bij de Centra voor Thuisbeademing (CTB) en zullen via die route een uitnodiging ontvangen.
Daarnaast zijn er patiënten met (kans op) ademhalingsproblemen die niet bekend zijn bij een CTB. Die patiënten zullen zo goed mogelijk benaderd worden via de specialisten: de expertisecentra en hun ziektespecifieke registraties, of via het ledenbestand van Spierziekten Nederland.
Registratie mogelijk niet volledig
De gegevensverzameling wordt zo zorgvuldig mogelijk uitgevoerd om zoveel mogelijk mensen met ademhalingsproblemen te bereiken. Het zal desondanks niet mogelijk zijn om álle mensen met een spierziekte en ademhalingsproblemen te identificeren. Niet iedereen is namelijk bekend bij een expertisecentrum, ziektespecifieke registratie of lid van Spierziekten Nederland. Wij vinden het belangrijk dat hiervoor een oplossing wordt gezocht.
Uiteraard houden we je op de hoogte van de voortgang. Zodra wij precies weten welke groepen patiënten uitgenodigd worden en op welke manier en wanneer, informeren we je daar direct over. Het is op dit moment niet zinvol met vragen hierover je arts of Spierziekten Nederland te bellen.
