Minister Bruins kondigde eind vorige week aan dat het Zorginstituut met een positief advies komt voor voorwaardelijke toelating van Spinraza tot het basispakket. Het gaat om de mensen voor wie deze behandeling nu nog niet vergoed wordt. Het is een belangrijke stap in het breed beschikbaar komen van Spinraza voor mensen met SMA. Het betekent helaas nog niet dat patiënten direct al behandeld kunnen worden.
Fantastisch nieuws, maar nog veel tijd nodig
Dat het Zorginstituut een positief advies geeft is fantastisch nieuws. Een belangrijke hobbel in het VT-traject voor Spinraza is nu genomen. Het betekent helaas nog niet dat volgende week patiënten al behandeld kunnen worden. Dat zal nog zeker maanden gaan duren.
Aanvullende afspraken
Alle partijen hebben tijd nodig om afspraken te maken over de verdere uitvoering van het VT-traject. Ook moeten er nog concrete afspraken gemaakt worden over criteria op basis waarvan patiënten straks kunnen deelnemen aan de studie. Pas als de minister positief heeft besloten, de betrokken partijen de randvoorwaarden hebben uitgewerkt en ondertekend én de Regeling zorgverzekering is aangepast, kan het VT-traject daadwerkelijk starten. Dit moet zorgvuldig gebeuren, maar Spierziekten Nederland zal er alles aan doen om dit traject te versnellen.
Webcast voor vragen
We kunnen ons voorstellen dat er veel vragen leven over hoe het nu verder gaat met het VT-traject. Daarom organiseert Spierziekten Nederland in samenwerking met het SMA expertisecentrum volgende week een webcast waarin tijd is om vragen te beantwoorden en een verdere toelichting te geven – voor zover dat nu al mogelijk is. Leden ontvangen hiervoor nog een uitnodiging.
