Medio 2018 is het project ‘Kwalitatief goede ALS-behandelteams’ uitgevoerd door Spierziekten Nederland, ALS Patients Connected, het ALS Centrum Nederland, en de VRA werkgroep NMA. Het doel van het project is de kwaliteit van ALS-behandelteams te verbeteren en zo te komen tot een geografisch goed gespreid netwerk van kwalitatief goede ALS-behandelteams.
Aan 35 van de 41 ALS-behandelteams is in 2018 de status ‘ALS Zorgnetwerk’ gegeven. Dit keurmerk is bedoeld om de kwaliteit van de ALS-behandelteams te onderschrijven zowel voor de patiënten als de eigen instelling. Zes van de 41 teams bleken op vier of meer van de kwaliteitscriteria verbeterpunten te hebben. Zij kregen een jaar de tijd om aan deze verbeterpunten te werken.
Vervolg
In september en oktober 2019 is er een vervolg gekomen op het project. Vier ALS-behandelteams hebben heel hard gewerkt om de kwaliteit van de revalidatiezorg voor patiënten met ALS, PSMA en PLS te verbeteren aan de hand van de naar voren gekomen verbeterpunten. Daarnaast hebben de teams enquêtes uitgezet onder de patiënten om inzicht te krijgen in hoe de zorg en de verbeteringen in de zorg werden ervaren. Uit de resultaten blijkt dat de revalidatiezorg voor patiënten met ALS, PLS en PSMA in het afgelopen jaar bij deze vier ALS-behandelteams verbeterd is en dat de zorg door de patiënten zeer gewaardeerd wordt. Deze vier teams zijn daarom ook onderdeel geworden van het ALS Zorgnetwerk.
Afronding project
De teams die momenteel behoren tot het ALS Zorgnetwerk zijn samen met enkele gegevens uit de patiëntenenquête zichtbaar op de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland en op de website van het ALS Centrum.
De vier ALS-behandelteams, welke het afgelopen jaar hard hebben gewerkt aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor patiënten met ALS, PLS en PSMA worden binnenkort ook zichtbaar op de Zorgwijzer en de website van het ALS Centrum.