De levensverwachting voor jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie is in de loop der jaren gestegen. Er is echter maar weinig onderzoek beschikbaar over het volwassen leven met Duchenne. Wat kom je tegen als je volwassen bent, de regie over je eigen leven wilt nemen en Duchenne spierdystrofie hebt? Praat je daar met je ouders over (of je ouders met jou)? Heb je contact met leeftijdsgenoten die ook hun volwassen leven vorm gaan geven? Hoe zou je je zorg willen inrichten? Wat zijn je ambities?
Duchenne Parent Project (DPP) deed enkele pilotinterviews met Duchennepatiënten en hun ouders om hierachter te komen. Deze leverden zulke interessante inzichten op dat er nu een gesubsidieerd onderzoek is gestart om het volwassen leven met Duchenne goed in kaart te brengen. Het project is een samenwerkingsverband tussen DPP, Radboudumc, Emile Thuiszorg, VormMorgen en marktonderzoekbureau WeJane.
Onderzoekers interviewen de deelnemers en hun ouders/verzorgers over hun wensen en behoeften voor de toekomst. Met de informatie uit deze interviews worden communicatiemiddelen ontwikkeld (zoals een internetforum, een informatiewijzer en voorlichtingsfilm) die je helpen om betere zorg en ondersteuning te krijgen.
Laat weten wat je nodig hebt!
Voor dit onderzoek worden nog jongens tussen de 12 en 18 jaar gezocht met Duchenne spierdystrofie. Het onderzoek bestaat uit een interview met jou en je ouder(s) of verzorger(s). Dit gebeurt bij jou thuis (of op een andere plek naar keuze) en neemt in totaal enkele uren in beslag.
Ben je geïnteresseerd?
Ben of ken jij een scholier met Duchenne spierdystrofie die wil meewerken aan dit onderzoek? Of wil je eerst meer informatie? Neem dan contact op via info(at)duchenne.nl of saskia.houwen(at)radboudumc.nl.
